Caminhada EM MINAS PARABENS A ENTIDADE LINK http://organizacaoumminutopelavida.blogspot.com/2011/03/1-caminhada-da-organizacao-um-minuto.html

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 Caminhada da Organizaçâo em comemoração ao dia mundial de Doenças Raras!

No ultimo dia 19 de Março fizemos uma caminhada para celebrar o dia mundial de doenças raras que se comemora no dia 28 de Fevereiro.

A importância de mostrar para as pessoas a luta desses portadores e muito grande, devido  a falta de apoio dos governos e a falta de profissionais. Entre o nascimento e a descoberta de uma dessas síndromes pode se levar anos e muitos pacientes morrem sem se quer ter a chance de lutar por uma melhor qualidade de vida já que em muitos casos a cura não existe pela medicina.

Essas doenças não destuinguem cor, raça, cultura, religião e classes sociais pois indiferentemente do que temos ou de quem somos temos em comum, batalhas judiciais preconceito falta de informações e principalmente a luta por sobrevivencia e pelo controle dos sintomas que são inevitáveis para essas pessoas.

Estima-se que se tem em media 7.000 doenças raras no mundo, sendo que 80% tem origem genética e 75% delas atingem crianças, por isso é que as escolas vão ter que achar espaço nos currículos médicos para incorporar doenças raríssimas, como a síndrome de Menkes. 

Diferente de muitas associações essa organização não prioriza apenas uma síndrome, mas sim todas. Melhor do que fazer uma ação isolada para cada uma, melhor é nos unirmos e trabalharmos como equipe, pois aquelas famílias que tem poucos ou nenhum caso em comum podem encontrar nessa organização apoio e a certeza de que nunca mais caminharão sozinhas.

Pois só incomodando as pessoas é que vamos conseguir atingir o nosso objetivo.