Não tenho conhecimento de associação de pacientes com Pseudoxantoma elatico no Brasil , existe leitura leiga em português sneste site de Portugal.
http://aliancadoencasraras.org/wordpress/?page_id=129`
Olá me interesse pelo assunto pois tenho essa doença Pseudoxantoma Elastico descobri a doeça em 2006 através de um problema ocular e desde então faço acompanhamento no oftalmo. Mas tenho muita dificuldade de encontrar especialista por se tratar de uma doença rara. Gostaria muito de trocar experiências ou até mesmo descobrir tratamentos mais eficaz para melhorar a minha qualidade de vida.
Nesse momento estou precisando muito conversar com alguém que realmente sabe o que estou passando. A troca de experiência por nos ajudar em algo. Agradeço seu retorno e aguardo que entre em contato comigo pelo meu e-mail partircular.
Meu nome é Luís Teles. Em 2004, aos 42 anos, até então sem problema de visão e de nada, qdo. de repente apareceu um problema sério no olho direito. Com o exame de Retinografia, o médico diagnosticou o PXE, que se confirmou com a biópsia. Desde então faço acompanhamento com um especialista em retina. Perdi a visão central do OD e de 2009 para cá já fiz 4 injeções de avastim no OE, e a minha acuidade visual tem dimuido. Faço acompanhamento com um cardiologista, até aqui tudo bem, graças a Deus. Quanto ao PXE, percebe-se a pele diferente na altura do peito. Não sei como lidar com o problema, pois moro no Ceará e os dermatologistas não dispõem de muitos casos. Preciso de mais informações se existe algum tipo de tratamento. Atenciosamente, Luís Teles
Não sei se tem ORKUT mas descobri uma comunidade chamada Pseudoxantoma Elastico e lá conheci algumas pessoa que vivencia o mesmo problema que temos. Tem uma pessoa chamada Carol que sua mãe tem o PXR e desde então ela busca saber mais sobre essa doença. Tem depoismente de pessoas. cada uma com um tipo de sintomas.Caso queira compartilhar e se quiser me adicionar pode ficar a vontade (Kelly Conti).
Segue o endereço do blog que criei falando um pouco do PXE
http://pseudoxantomaelastico.blogspot.com/
Vou participar de uma pesquisa genetica para descobrir um pouco mais dessa doença mesmo que o resultado seja a longo prazo estarei contribuindo para que no futuro pessoa sejam beneficiadas.
Agradeço pelo retorno e vamos nos manter em contato.
Olá! Minha mãe tem PXE, e estamos fazendo umn projeto de estudo genético de pacientes, para descobrirmos mais sobre essa doença! Os interessados em saber mais sobre a doença e sobre o projeto, favor entrar em contato através do email: carolmbio@gmail.com Muito obrigada!
Olá! Sou portadora de PXE e descobri depois de uma consulta com dermatologista e foi confirmado após biópsia acho que em 1991. Daí fiz exames oftalmológicos como retinografia para avaliar as estrias angióides. Faço esses exames até hoje uma vez por ano para acompanhamento com o oftalmo e também avaliações cardíacas. No momento está tudo bem graças a Deus. Mas seria tão bom se houve pesquisas mais avançadas sobre o assunto.
Obrigada por ter postado é muito importante conhecermos pessoas que sofrem o mesmo problema que temos não importa o nível que esteja mas serve de experiência que podemos agregar. Como pode ver em uma postagem acima pesquisas já estão sendo programada para serem realizadas e descobrir um pouco mais sobre a doença PXE. Mas pra isso a Carol está precisanso de voluntarios dispostos a contribuir. Quanto mais portadores do PXE serem encontrados mas chence temos em encontrar profissionais da area medica interessado em estudos em beneficio de nós portadores do PXE.
oi Fuui diagnostica com PXE a 10 anos atras, ha 1 ano meu irmao que tem a mesma doenca que eu perdeu 80% da visao de um dos olhos, ha 2 meses oerdeu a quase que totalmente a visao do outro olho, eu ha 15 dias atras tbm apresentei o mesmo caso de perda de visao, se alguem tem algum tipo de informacao sobre o assunto meu e-mail é: tereza_vergopolan@hotmail.com,
olá,me chamo Ana Paula e descobri que sou portadora de PXE em 2010 mas ainda não iniciei meu tratamento,isso me deixa muito apreensiva,acredito que se tiver alguem para conversar sobre o assunto,irei me sentir um pouco melhor,se puder entrar em contato meu email é anapaula.krause@hotmail.com obrigado.
Olá me interesse pelo assunto pois tenho essa doença Pseudoxantoma Elastico descobri a doeça em 2006 através de um problema ocular e desde então faço acompanhamento no oftalmo. Mas tenho muita dificuldade de encontrar especialista por se tratar de uma doença rara. Gostaria muito de trocar experiências ou até mesmo descobrir tratamentos mais eficaz para melhorar a minha qualidade de vida.
ResponderExcluirKelly Conti
Olá, TAMÉM TEMHO A DOEMÇA, SE POSSIVEL TROCAR COMTATOS.
ResponderExcluirNesse momento estou precisando muito conversar com alguém que realmente sabe o que estou passando. A troca de experiência por nos ajudar em algo. Agradeço seu retorno e aguardo que entre em contato comigo pelo meu e-mail partircular.
ResponderExcluirkellycont@gmail.com
Kelly Conti
Meu nome é Luís Teles. Em 2004, aos 42 anos, até então sem problema de visão e de nada, qdo. de repente apareceu um problema sério no olho direito. Com o exame de Retinografia, o médico diagnosticou o PXE, que se confirmou com a biópsia. Desde então faço acompanhamento com um especialista em retina. Perdi a visão central do OD e de 2009 para cá já fiz 4 injeções de avastim no OE, e a minha acuidade visual tem dimuido. Faço acompanhamento com um cardiologista, até aqui tudo bem, graças a Deus. Quanto ao PXE, percebe-se a pele diferente na altura do peito. Não sei como lidar com o problema, pois moro no Ceará e os dermatologistas não dispõem de muitos casos. Preciso de mais informações se existe algum tipo de tratamento.
ResponderExcluirAtenciosamente,
Luís Teles
Olá Luis.
ResponderExcluirNão sei se tem ORKUT mas descobri uma comunidade chamada Pseudoxantoma Elastico e lá conheci algumas pessoa que vivencia o mesmo problema que temos. Tem uma pessoa chamada Carol que sua mãe tem o PXR e desde então ela busca saber mais sobre essa doença. Tem depoismente de pessoas. cada uma com um tipo de sintomas.Caso queira compartilhar e se quiser me adicionar pode ficar a vontade (Kelly Conti).
Segue o endereço do blog que criei falando um pouco do PXE
http://pseudoxantomaelastico.blogspot.com/
Vou participar de uma pesquisa genetica para descobrir um pouco mais dessa doença mesmo que o resultado seja a longo prazo estarei contribuindo para que no futuro pessoa sejam beneficiadas.
Agradeço pelo retorno e vamos nos manter em contato.
Abraço
Keely Conti
Olá!
ResponderExcluirMinha mãe tem PXE, e estamos fazendo umn projeto de estudo genético de pacientes, para descobrirmos mais sobre essa doença! Os interessados em saber mais sobre a doença e sobre o projeto, favor entrar em contato através do email: carolmbio@gmail.com
Muito obrigada!
Olá!
ResponderExcluirSou portadora de PXE e descobri depois de uma consulta com dermatologista e foi confirmado após biópsia acho que em 1991. Daí fiz exames oftalmológicos como retinografia para avaliar as estrias angióides. Faço esses exames até hoje uma vez por ano para acompanhamento com o oftalmo e também avaliações cardíacas. No momento está tudo bem graças a Deus. Mas seria tão bom se houve pesquisas mais avançadas sobre o assunto.
Olá Valeria,
ResponderExcluirObrigada por ter postado é muito importante conhecermos pessoas que sofrem o mesmo problema que temos não importa o nível que esteja mas serve de experiência que podemos agregar. Como pode ver em uma postagem acima pesquisas já estão sendo programada para serem realizadas e descobrir um pouco mais sobre a doença PXE. Mas pra isso a Carol está precisanso de voluntarios dispostos a contribuir. Quanto mais portadores do PXE serem encontrados mas chence temos em encontrar profissionais da area medica interessado em estudos em beneficio de nós portadores do PXE.
Um abraço grande...
Meu e-mail é kellycont@gmail.com
Kelly Conti
OLA ACABEI DE DESCOBRIR QUE PENHO PXE E QUERIA INOFRMAÇÕES E ATE MESMO ME CANDIDATAR COMO VOLUNTARIA
ResponderExcluirBARBARA MARIANI
barbaramariani@hotmail.com
oi
ResponderExcluirFuui diagnostica com PXE a 10 anos atras, ha 1 ano meu irmao que tem a mesma doenca que eu perdeu 80% da visao de um dos olhos, ha 2 meses oerdeu a quase que totalmente a visao do outro olho, eu ha 15 dias atras tbm apresentei o mesmo caso de perda de visao, se alguem tem algum tipo de informacao sobre o assunto meu e-mail é: tereza_vergopolan@hotmail.com,
Pessoal, meu pai possui PXE.
ResponderExcluirEle já perdeu boa parte sa visão e descobrimos a poucos dias a origem da doença.
Deixo meu e-mail para contato:
edipokong@hotmail.com
TKS
olá,me chamo Ana Paula e descobri que sou portadora de PXE em 2010 mas ainda não iniciei meu tratamento,isso me deixa muito apreensiva,acredito que se tiver alguem para conversar sobre o assunto,irei me sentir um pouco melhor,se puder entrar em contato meu email é anapaula.krause@hotmail.com
ResponderExcluirobrigado.
http://repositorio.chporto.pt/bitstream/10400.16/1235/1/Pseudoxantoma_18-1.pdf
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