Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP)

PERFIL A SIOP Europa (SIOPE) existe desde 1988 como ramo europeu da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP), mas só nos finais de 2007 é que foi criada uma estrutura de apoio administrativo e científico. «A SIOP foi criada em 1967 por um pequeno grupo de médicos que trabalhavam pelo mundo fora para tratar crianças com cancro. No início, era uma sociedade fundamentalmente europeia, no que respeita ao local onde os seus membros estavam baseados, mas a SIOP sempre teve uma agenda global para melhorar o tratamento e os resultados para as crianças com cancro», refere Edel Fitzgerald, Administrador para os Associados e para os Assuntos Públicos da SIOP Europa. A SIOP Europa foi criada para colmatar os problemas crescentes enfrentados pelos profissionais europeus de oncologia pediátrica. Enquanto a SIOP se dedicava às questões globais com que se confrontava a pediatria oncológica, verificava-se uma necessidade de estruturar a interacção entre os grupos que realizavam ensaios clínicos de pediatria oncológica da Europa, especialmente à medida que os grupos enfrentavam obstáculos comuns ao nível da regulação e da burocracia resultantes da Directiva da UE sobre Ensaios Clínicos. «Também não existia uma ligação pan-europeia entre os doentes de cancros pediátricos raros e os profissionais e tornou-se evidente que uma doença rara como esta precisava de uma estrutura que desse uma resposta integrada quer aos afectados pela doença, quer aos que a tratavam», recorda Edel Fitzgerald. Apesar da sua raridade e dos importantes avanços no tratamento e nos cuidados de apoio, o cancro ainda é a principal causa de morte por doença em crianças com menos de 15 anos. Os tipos de cancro que ocorrem nas crianças variam bastante em relação aos que se verificam nos adultos. Os cancros mais comuns nas crianças são a leucemia, tumores cerebrais e do sistema nervoso, linfomas (cancros do tecido linfático), cancro dos ossos, sarcomas dos tecidos moles, cancro dos rins e cancros oftalmológicos. Nos adultos, os cancros mais frequentes são os da pele, da próstata, da mama, dos pulmões e os colo-rectais. A SIOPE, que é membro da EURORDIS, dedica bastante tempo e energia a promover programas de ensaios clínicos a nível europeu para avaliar novas terapias. «Para o tratamento do cancro pediátrico, os ensaios clínicos são fundamentais e extremamente eficazes: isto está claramente reflectido no progresso conseguido nas taxas de sobrevida, com aproximadamente 75% das crianças com novos casos de cancro diagnosticados a terem uma expectativa de sobrevida a longo prazo. Para a maioria dos cancros pediátricos é necessário um grande número de participantes para o recrutamento para ensaios aleatorizados e, por isso, é evidente que é imperioso que haja uma interacção internacional. A SIOPE fornece as informações mais recentes sobre ensaios clínicos à nossa rede de oncologia pediátrica e faculta uma plataforma para o desenho dos ensaios, orientações de boas práticas e aconselhamento relativamente às Boas Práticas Clínicas (BPC) para as necessidades específicas dos cancros pediátricos», explica Edel Fitzgerald. «Creio que o choque inicial quando os pais são informados de que a sua criança tem cancro é muito difícil. Os pais estão naturalmente desesperados por encontrar uma cura e tentam decifrar o que é que a doença é em concreto, mas é extremamente assustador quando lhes é dito que a sua criança deve entrar num ensaio clínico. Os médicos e o pessoal de enfermagem têm a importante tarefa de explicar aos pais que um ensaio não significa que vão ser feitas “experiências” na sua criança, mas que, na verdade, lhe está a ser oferecido o melhor tratamento conhecido.» A promoção de iniciativas educativas e de formação é outra das facetas importantes da SIOPE. «A Comissão Educativa e de Formação, liderada pelo Prof. Riccardi, está comprometida em aumentar a cooperação educativa na Europa e a SIOPE trabalha em estreita colaboração com numerosas organizações no que respeita a esta questão. A SIOPE também disponibiliza bolsas para jovens oncologistas com interesse pelo cancro pediátrico e encoraja activamente a participação dos que são provenientes da Europa Central e Oriental», refere Edel Fitzgerald. A SIOP Europa é actualmente uma força em crescimento para sensibilizar para as necessidades das crianças com cancro junto dos responsáveis pela elaboração das políticas a nível nacional e da UE e para apoiar os profissionais de saúde no terreno, assim como as famílias com crianças com cancro, de modo a conseguir os melhores tratamentos e resultados possíveis. «Uma vez que somos uma associação relativamente nova, o nosso objectivo até aqui tem sido fazer a ponte entre os jovens doentes com cancro e os profissionais e os responsáveis pela elaboração das políticas na Europa. Por essa razão, temos estado disponíveis para fazer a ligação com as associações europeias de doentes com cancro pediátrico. O próximo passo vai ser melhorar as ligações com outras associações de doenças raras de modo a promover melhores políticas para as pessoas com doenças raras e conseguir uma maior sensibilização para os importantes desafios que essas associações enfrentam. Já estamos a participar activamente numa série de iniciativas relacionadas com as doenças raras, incluindo a RARECARE e o Projecto da EURORDIS sobre Cenários Preferidos para as Políticas para as Doenças Raras – POLKA, entre outros.» Autor: Nathacha Appanah Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira Fotos: © SIOPE & istock