Materia Folha Noroeste

25/02/2010 - Cidade Caminhada apoia pacientes com doenças raras

A Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras é promovida por entidades de pacientes, pela Industria Farmacêutica, Governo e Sociedade Civil, no Dia Mundial de Doenças Raras, realizado no dia 28 de fevereiro. O evento, sem fins lucrativos, é de grande importância social.

A organização no Brasil vem através da Fundação Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America (Geiser) que é uma organização não governamental Latino-americana.

Esta organização têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.

O que são doenças raras ?

As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral, exatamente uma a cada duas mil pessoas. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país. A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.

O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes, é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco, tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes necessita de altos investimentos em pesquisa.

Exatamente por sua peculiaridade o exato Dia Mundial de Doenças Raras é 29 de fevereiro. Porém, em 2010, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 28.

O local escolhido em São Paulo é o Parque da Juventude onde a própria arquitetura e disposição geográfica permite realizar o encontro. O evento será organizado com caminhada, workshops, manifestações culturais, feira organizada pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida (SMPED), shows, atividades lúdicas e esportivas.

Fonte: Prefeitura