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Exclusão

País não tem política pública para doenças raras

Foto: Divulgação

Simpósio da AGMPS é realizado anualmente na capital

Apesar de discutida há anos, a redução do grave drama enfrentado por portadores de várias doenças raras e seus familiares, com a implantação de redes estaduais de assistência em genética clínica no âmbito do SUS, ainda não tem data para ocorrer. O projeto que está engavetado na Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde (MS) prevê exames, diagnósticos e tratamento específicos sem a necessidade de recorrer à “justiçaterapia”. Uma política pública destinada a doenças raras começou a ser discutida em 2001 e, três anos depois, a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) deu início às tratativas para sua implementação. Baseado na proposta desenvolvida pela própria entidade, o MS publicou uma portaria naquele ano instituindo um grupo de trabalho. Desde o ano seguinte, o projeto está pronto - do ponto de vista técnico - no Departamento de Atenção Especializada da Secretaria de Atenção à Saúde. Em 21 de janeiro de 2009, outra portaria do MS institui oficialmente no âmbito do SUS a Política de Atenção Integral em Genética Clínica. Passado mais de um ano, ela ainda depende da aprovação da Secretaria de Atenção à Saúde e da publicação da regulamentação do funcionamento dos serviços, que deveria ter ocorrido ainda no ano passado. No último novembro, ficou prometido que até o final do ano seria proposta a revisão dos protocolos clínicos para as doenças consideradas excepcionais. Mas o estabelecimento desse protocolo para atendimento de portadores de doenças raras depende da negociação com a rede hospitalar e clínica dos estados e municípios, que parece andar a passos lentos. Programação especial Com o objetivo de ampliar o conhecimento a respeito dessas enfermidades e mostrar o impacto delas na vida dos pacientes, foi criado o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no próximo domingo. Para demonstrar a importância da luta de incluí-las no SUS, no dia 28 será realizada a 1ª Caminhada de Apoio ao Portador de Doenças Raras, no Parque da Juventude, em São Paulo, das 8h30min às 15h. A programação inclui shows, atividades culturais, estandes de divulgação, workshops, recreação e lazer. A entrada é gratuita. Fontes: Associação Brasileira de Genética Médica (ABGM) e Aliança Brasileira de Genética (ABG) Entenda um pouco Esse tipo de doença, em geral, é crônico e progressivo, e por ser diagnosticado tardiamente, muitos desses males reduzem a sobrevida de suas vítimas, aumentando os riscos de mortalidade, principalmente ainda na infância. A expectativa de vida nos casos mais graves é cerca de 13 e 14 anos. Conhecidas como mucopolissacaridoses (MPS), o grupo de seis doenças ocorre quando enzimas lisossômicas diferentes podem estar deficientes devido a uma herança genética. Os lisossomos são estruturas existentes dentro das células que, de maneira simplificada, reciclam os mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos, espécie de açúcar complexo. Com a deficiência, a reciclagem não ocorre e esse tipo de açúcar se acumula, provocando aumento do volume dos órgãos (como o fígado) e, em muitos casos, o mau funcionamento deles. De acordo com a literatura médica, os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida ou levar anos para surgir. Os efeitos variam de uma doença para outra. Alguns portadores podem ser levemente afetados, mas para muitos as doenças causam inúmeras limitações. Na maioria dos casos, o crescimento é prejudicado e os pacientes têm dificuldades para estender os dedos, joelhos e outras articulações. Algumas delas causam deficiência mental progressiva. A maioria dos pacientes com MPS apresenta uma face característica. No Estado A Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses (AGMPS) é a única do país que foi fundada e, até hoje, é presidida por um portador da doença e não uma mãe, pai ou irmão. Segundo Celso Juares Thiesen, 29, nele a síndrome se manifestou de forma bem menos intensa. “No meu caso só a parte física foi afetada, mas há quem tenha só a parte neurológica atingida ou, em casos mais graves, ambas”. Natural de São Leopoldo, ele criou a associação em novembro de 2002. Desde 2004, portadores e familiares se reúnem todos os anos, em novembro, em um simpósio realizado na capital. Atualmente, são 19 portadores em todo o Rio Grande do Sul, nenhum da região. A associação foi fundada com 25 pacientes e outros três novos integrantes foram cadastrados. Em sete anos, nove deles morreram. Dois deles da Zona Sul: um de Rio Grande e outro de Canguçu. São cerca de 250 casos diagnosticados no Brasil. Acesso ao tratamento e medicação Enquanto as doenças raras não forem incluídas em uma política pública, tratamento somente via judicial. Há algumas exceções, como o caso de Thiesen. Não que ele tenha condições de pagar os R$ 3,6 mil dólares (R$ 6,5 mil) por cada um dos seis frascos que consome em uma semana. “Ninguém tem como arcar com um custo desses. Eu recebo a medicação gratuitamente do laboratório porque fui cobaia durante os estudos e experimentos da droga. Mas também já ingressei com ação na justiça para garantir a medicação depois que pararem de me fornecer”. O problema da justiça é que, depois de algum tempo e burocracia para receber a medicação, na maioria das vezes o MS suspende o fornecimento automaticamente após alguns meses. Então é preciso ingressar com outro processo judicial. “Enquanto isso, o paciente pode ficar até alguns meses sem a medicação que impede a evolução da doença. Muitos acabam não resistindo a esse período”.

Por: Taline Schneider – taline@diariopopular.com.br