1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla

1º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas Digitais em Esclerose Múltipla acontece em novembro; Evento pioneiro promoverá informação e reflexão sobre o que tem sido feito em prol dos 29.000 mil brasileiros com E.M.

Formar opinião na Internet não é tarefa fácil. O acesso democratizado às plataformas digitais permite que qualquer um de nós exponha um pensamento ou opinião na rede. O que não se mede, em alguns casos, é a repercussão – positiva ou negativa - do que essa atitude pode causar à vida de quem lê o tal ‘post’.

Os blogs representam hoje uma fonte de comunicação e acolhimento para pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com as mais diversas doenças. No entanto, blogueiros e ativistas das redes sociais em saúde, necessitam, em geral, de meios para conhecer a importância de seu engajamento como influenciadores da melhoria no sistema publico de saúde e, sobretudo, na vida de seus leitores e seguidores.

O assédio do comércio de tratamentos e terapias divulgados como ‘alternativas’ é grande, e podem influenciar negativamente a blogosfera em Esclerose Múltipla. Por isso torna-se de suma importância divulgar e conhecer o que são Tecnologias em Saúde, O que é Evidência e a importância dos Protocolos Clínicos de Tratamento e o Consenso de tratamento da Esclerose Múltipla pela Sociedade Brasileira de Neurologia.

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla (Portaria SAS/MS número 1.323 de 25/11/13), apesar de atualizado no início de 2014, encontra-se desatualizado frente às necessidades terapêuticas e multidisciplinares das pessoas com E.M. no Brasil, deixando de fornecer medicamentos essenciais e com comprovada eficácia no tratamento, controle da progressividade da doença e alívio dos sintomas agudos, como a fadiga.

Com o objetivo de unir forças entre os Blogueiros de E.M, associações de pacientes, profissionais e sociedade civil, o Blogueiros da Saúde em parceria com a AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose e ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, organizaram o I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla.

O evento pioneiro ocorrerá dia 07 de novembro de 2014, uma sexta-feira, das 09 às 17h, no Plenário 1º de Maio da Câmara Municipal de São Paulo, e contará com a presença de 16 blogueiros e ativistas em E.M. de todo o Brasil.

A inscrição deve ser feita por meio do preenchimento de um formulário eletrônico, disponível no blog www.blogueirosdasaude.org.br. Haverá a distribuição de brindes e sessão de perguntas.

A quem se destina?

• Blogueiros e ativistas digitais em Esclerose Múltipla;
• Pacientes convivendo com E.M.;
• Familiares de pessoas com E.M.;
• Organizações de apoio ao paciente com E.M.;
• Blogueiros das áreas de saúde e equipe multidisciplinar;
• Sociedade civil interessada em conhecimentos sobre E.M.;
• Estudantes e profissionais da saúde.

Temas abordados

• Custos sociais da doença – impacto da doença e direitos do paciente com E.M.
• Responsabilidade do Blogueiro - A escrita autobiográfica e seus impactos na vida de quem lê;
• Vivendo com qualidade na Esclerose Múltipla - Uma abordagem multidisciplinar; O papel do paciente em sua boa recuperação;
• Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla;
• Perspectiva para o paciente com E.M – O que esperar do futuro?;
• Pesquisa Clínica em Esclerose Múltipla;
• A importância das associações de apoio ao paciente com E.M.- Engajamento do brasileiro nas causas sociais.

Serviço

1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla

Quando: 07 de novembro de 2014

Horário: 09 às 17 horas

Local: Câmara Municipal de Vereadores – Plenário 1º de Maio

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.

Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br

Inscrição - Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla

O evento é gratuito, mediante o preenchimento do formulário de inscrição.

Os temas do I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla, estão disponíveis em: www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1186

Será fornecido certificado com horas válidas para atividades complementares.

Prévia da Programação - Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla

Custos sociais da doença “impacto da esclerose múltipla, direitos do paciente”

Responsabilidade do Blogueiro “escrita autobiográfica e seus impactos nas pessoas que leem”

Vivendo com Qualidade na Esclerose Múltipla, uma abordagem multidisciplinar, o papel do paciente na sua boa recuperação

Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla

Perspectiva para o paciente com Esclerose Múltipla – O que esperar do futuro?

Pesquisa Clínica em Esclerose Múltipla

A importância das associações de apoio ao paciente com EM. Engajamento do Brasileiro nas causas sociais

Prorrogação da Consulta Pública

Atenção!!!

Prorrogado o prazo para participação da Consulta Pública sobre a "Solicitação de proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de PCDT", até o dia 30 de Outubro de 2014!

1º Encontro de Distrofia Muscular de Duchenne no Vale do Paraíba

Evento UNIP São José dos Campos,Distrofia Muscular de Duchenne no Vale do Paraíba ,convidamos a todos a participarem.

Pesquisa pode abrir caminho para novas drogas contra ELA

13 de outubro de 2014

Por Karina Toledo

Agência FAPESP – Ainda não são bem compreendidos pela ciência todos os fatores que levam ao desenvolvimento da esclerose lateral amiotrófica (ELA) – doença progressiva e fatal caracterizada pela degeneração dos neurônios motores. Dados da literatura científica, porém, indicam que o processo de agregação de uma proteína conhecida como superóxido dismutase desempenha um papel-chave no mecanismo patológico.

Em um artigo publicado recentemente no The Journal of Biological Chemistry, pesquisadores da Universidade de São Paulo (USP) descreveram uma nova via de agregação da superóxido dismutase relacionada com a oxidação de um de seus resíduos de aminoácido: o triptofano 32.

A descoberta pode abrir caminho para o desenvolvimento de novas drogas contra a ELA, doença rara (1 caso para cada 100 mil pessoas por ano), cujo portador mais conhecido talvez seja o cientista Stephen Hawking, da University of Cambridge, no Reino Unido.

“A superóxido dismutase é uma das principais defesas antioxidantes do organismo humano. Sua função primordial é neutralizar um radical livre de oxigênio conhecido como ânion superóxido, que, em excesso, pode ser tóxico para as células”, explicou Ohara Augusto, professora do Instituto de Química da USP e coordenadora do Centro de Pesquisa em Processos Redox em Biomedicina (Redoxoma), um dos Centros de Pesquisa, Inovação e Difusão (CEPIDs) da FAPESP.

De acordo com a pesquisadora, estudos anteriores mostraram que na medula de portadores de ELA e de modelos animais da doença é possível encontrar agregados de superóxido dismutase, bem como danos oxidativos em proteínas, lipídeos e moléculas de DNA.

“O dano oxidativo existe, sem dúvida, mas se ele é causa ou consequência da doença ainda não sabemos ao certo”, disse Augusto. Ainda de acordo com a literatura científica, cerca de 10% dos casos de ELA são hereditários e, em 20% desses, é possível encontrar mutações no gene da superóxido dismutase. No entanto, os outros 90% são considerados casos esporádicos, com etiologia desconhecida.

“Mutações na enzima isoladamente não explicam a doença, mas, como os sintomas e a evolução da forma familiar e esporádica de ELA são semelhantes, pressupõe-se um mesmo mecanismo patogênico para ambas. Modificações oxidativas na superóxido dismutase poderiam explicar mudanças estruturais que levariam à agregação proteica”, disse Augusto.

Alteração estrutural

Algumas modificações oxidativas na enzima relacionadas com a ELA já haviam sido descritas por outros grupos, mas o trabalho dos pesquisadores do Redoxoma foi o primeiro a descrever uma via que envolve a oxidação do triptofano 32 – um aminoácido encontrado na superóxido dismutase de humanos e de símios, mas não na de outros mamíferos.

Coincidentemente ou não, a ELA é uma doença descrita por cientistas quase exclusivamente em símios, o que sugere que a oxidação do triptofano 32 está de alguma forma envolvida no mecanismo patológico.

“Para induzir a doença em roedores, por exemplo, foi necessário fazer animais transgênicos, capazes de expressar a enzima humana”, contou a pesquisadora.

Em um trabalho anterior, Augusto havia descrito que em determinadas situações a enzima superóxido dismutase pode desempenhar uma atividade pró-oxidante e, nesses casos, formar um radical carbonato. Em experimentos in vitro a pesquisadora mostrou que esse radical carbonato é o responsável por oxidar o aminoácido triptofano 32.

“Ao ser oxidado, esse triptofano 32 se liga a outra molécula da enzima – um radical triptofanila – e forma um tetrâmero (molécula composta por quatro unidades). Mostramos por técnicas espectroscópicas que isso leva a enzima a se desenovelar (perder a forma funcional) e a se agregar”, contou Augusto.

Passo a passo

Para fazer o experimento, os pesquisadores usaram enzimas humanas recombinantes, ou seja, produzidas em laboratório utilizando bactérias geneticamente modificadas para expressar o gene da superóxido dismutase.

Foram usadas tanto a enzima normal (wild type), quanto uma das formas mutantes associadas à ELA, conhecida como G93A. Para estimular a atividade pró-oxidante, os pesquisadores incubaram as duas versões da enzima com água oxigenada e bicarbonato.

“A enzima usa a água oxigenada para oxidar outras moléculas – nesse caso, a própria enzima, que se torna inativa. Já o bicarbonato foi usado por ser o tampão fisiológico por excelência, ou seja, é uma substância encontrada em todos os fluidos do organismo humano e atua como corretor de pH”, explicou Augusto.

O processo de oxidação das duas formas da enzima – a normal e a mutante – foi acompanhado pelos pesquisadores, em diferentes intervalos de tempo, durante uma semana. Todas as modificações sofridas na estrutura da proteína nos diferentes momentos analisados foram descritas com auxílio de técnicas de espectrometria de massa.

“Observamos que após uma hora de oxidação já começa a se formar um tetrâmero de 10 nanômetros (nm) de diâmetro, que permanece até 48 horas, e depois começam a se formar os agregados proteicos que chegam a 800 nm de diâmetro”, contou a pesquisadora.

De acordo com Augusto, o processo de agregação da mutante G93A foi um pouco mais acelerado que o da enzima normal, mas a diferença não foi estatisticamente significante.

Em um dos experimentos realizados, os pesquisadores trocaram o aminoácido triptofano 32 por uma fenilalanina e, embora a enzima tenha ganhado atividade oxidativa na presença da água oxigenada, a agregação proteica não ocorreu.

“Esse resultado mostra que é, de fato, necessário haver o triptofano 32 oxidado para ocorrer a agregação. É algo que já havia sido proposto em estudos anteriores, mas nunca havia sido examinado na prática”, contou Augusto.

Na avaliação da cientista, caso novos estudos comprovem que também in vivo pode ocorrer a formação do radical carbonato e a consequente oxidação do triptofano, e que isso pode levar à agregação proteica, então esse aminoácido poderá se tornar um alvo terapêutico.

“Uma das possibilidades seria desenvolver um anticorpo capaz de reconhecer o ditriptofano, que é o produto da oxidação do triptofano 32, e impedir que as proteínas se agreguem”, afirmou Augusto.

O artigo Oxidation of the tryptophan 32 residue of human superoxide dismutase 1 caused by its bicarbonate-dependent peroxidase activity triggers the non-amyloid aggregation of the enzyme (doi: 10.1074/jbc.M114.586370 jbc.M114.586370) pode ser lido emwww.jbc.org/content/early/2014/09/18/jbc.M114.586370 .

http://agencia.fapesp.br/pesquisa_pode_abrir_caminho_para_novas_drogas_contra_ela/20009

Ministério da Saúde abre consulta pública sobre doenças raras

16 de outubro de 2014

Agência FAPESP – Está aberta, até 20 de outubro, consulta pública do Ministério da Saúde para priorização das doenças raras que serão objeto de novos protocolos clínicos no Sistema Único de Saúde (SUS) em 2015.

A iniciativa tem o objetivo de colaborar com o trabalho da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), vinculada à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, na elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

A medida atende a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em janeiro, que prevê a incorporação e o uso de tecnologias voltadas à promoção, à prevenção e ao cuidado integral na área, incluindo no âmbito do SUS a disponibilização de tratamento medicamentoso e de fórmulas nutricionais quando indicados.

De acordo com a Conitec, a previsão é publicar em 2015 doze protocolos de condições raras, com um eixo genético, que corresponde a 80% das doenças, e outro não genético.

Para facilitar a consulta, o Ministério da Saúde disponibilizou um relatório de oficina realizada com 60 especialistas no tema. O material pode ser acessado no Portal da Saúde.

Interessados em participar da consulta pública podem submeter sua contribuição on-line no FormSUS

http://agencia.fapesp.br/ministerio_da_saude_abre_consulta_publica_sobre_doencas_raras/20039/

Convite 1ºEncontro de Distrofia Muscular na UNIP de São José Dos Campos

As Famílias de Duchenne  e a  AFAG Convida a todos para participar do 1º  Encontro de Distrofia Muscular em São José Campos.Façam as inscrições ,haverá horas complementares e Coffee para todos.Esperamos vocês .

AFAG ,SAUDEZEN,GEDR BRASIL fecham parceria com a Universidade de Santo Amaro .

Zenilda Martins consultora Cientifica da AFAG, SaúdeZen,AFAG 

GEDR  fecham parceria com a Subprefeitura de Santo Amaro.Espaços para palestras e divulgação das doenças raras e parcerias em eventos de saúde.Agradeço o carinho e vamos trabalhar em subprefeitura de Santo  Amaro.

Informações Sobre a doença Ebola

                             INFORMAÇÕES SOBRE A DOENÇA 

A doença pelo vírus Ebola (DVE) é causada por vírus da família Filoviridae, gênero Ebolavirus. Quando a infecção ocorre, os sintomas geralmente começam de forma abrupta. A primeira espécie de vírus Ebola foi descoberta em 1976, onde atualmente é a República Democrática do Congo, próximo ao rio Ebola. Desde então, os surtos têm ocorrido esporadicamente.
Há cinco subespécies identificadas de vírus Ebola. Quatro dos cinco têm causado doenças nos seres humanos: vírus Ebola (Zaire Ebolavirus); Vírus Sudão (Sudan Ebolavirus); Vírus Taï Forest (Floresta Ebolavirus Taï, ex-Côte d'Ivoire Ebolavirus); e vírus Bundibugyo (Bundibugyo Ebolavirus). O quinto, vírus Reston (Reston Ebolavirus), causou doença em primatas não
humanos, mas não em seres humanos.
De acordo com as evidências científicas disponíveis, o vírus é zoonótico e o morcego é o reservatório mais provável.
Quatro dos cinco subtipos ocorrem em hospedeiro animal nativo da África.
A infecção pelo vírus Ebola ocasiona febre (superior a 38°C), cefaleia, fraqueza, diarreia, vômitos, dor abdominal,
inapetência, odinofagia e manifestações hemorrágicas.PERÍODO DE INCUBAÇÃO
O período de incubação pode variar de 2 a 21 dias.
TRANSMISSÃO 
Não há transmissão durante o período de incubação. A transmissão só ocorre após o aparecimento dos sintomas e se dá por meio do contato com sangue, tecidos ou fluidos corporais de indivíduos infectados (incluindo cadáveres), ou do contato com superfícies e objetos contaminados.
DETECÇÃO, NOTIFICAÇÃO E REGISTRO
O Ebola é uma doença de notificação compulsória imediata. A notificação deve ser realizada pelo profissional de saúde ou pelo serviço que prestar o primeiro atendimento ao paciente, pelo meio mais rápido disponível, de acordo com a Portaria Nº 1.271, de 6 de junho de 2014.
Todo caso suspeito deve ser notificado imediatamente às autoridades de saúde das Secretarias municipais, Estaduais e à Secretaria de Vigilância em Saúde por um dos seguintes meios: telefone 0800.644.6645, preferencialmente; e-mail notifica@saude.gov.br ou formulário eletrônico no site da SVS. Endereço eletrônico: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=6742.
O registro dos casos que se enquadram na definição de caso suspeito de Ebola deve ser realizado por meio da ficha de notificação individual no Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN) utilizando o Código Internacional de Doenças (CID) A98.4. A ficha de registro está acessível por meio do endereço

http://j.mp/1kY2rk8.http://portal.saude.pe.gov.br/sites/portal.saude.pe.gov.br/files/protocolo-de-vigilancia-ebola-26-08-versao-5-.pdf

Zenilda Martins-Enfermeira de Saúde Pública-
Consultora Científica AFAG