AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 13 de julho de 2010

Xeroftalmia

Xeroftalmia Secura das superfícies oculares causada pela deficiência de lágrimas ou secreção conjuntival. Pode estar associada com deficiência de vitamina a, trauma ou qualquer condição na qual as pálpebras não se fecham completamente.

sexta-feira, 9 de julho de 2010

www.sindromedosanjos.blogspot.com

Caros amigos, Recentemente criei um blog que é ao mesmo tempo auto biográfico e informativo, cujo tema é a Síndrome de Angelman. Meu filho (Guille) de 12 anos tem a SA e esta é apenas mais uma forma que encontrei para divulgar esta síndrome tão rara. O Blog ainda é recente e contém poucas postagens, mas é mais uma ferramenta para esclarecer pais e profissionais sobre a realidade e a luta por nossas crianças. Gostaria muito de contar com seu apoio, no sentido de divulgar o blog, inclusive com críticas e sugestões de pauta. O endereço do blog é: www.sindromedosanjos.blogspot.com Conto com o apoio de todos em mais esta iniciativa em prol de portadores de síndromes raras! Obrigada! Adriana Akemi. R. Ueda Presidente da ACSA Associação Comunidade Síndrome de Angelman

http://www.acsa.org.br/

quinta-feira, 8 de julho de 2010

Pseudoxantoma elastico

Não tenho conhecimento de associação de pacientes com Pseudoxantoma elatico no Brasil , existe leitura leiga em português sneste site de Portugal. http://aliancadoencasraras.org/wordpress/?page_id=129`

quarta-feira, 7 de julho de 2010

Encontro Discute Cuidados Especiais Com os Pés

06/07/2010 Encontro Discute Cuidados Especiais Com os Pés Dia 17 de julho – Sábado - 10 h00 Os pés são responsáveis por manter o equilíbrio de nosso corpo. Todos precisamos cuidar muito bem dos pés, pois são eles também que permitem nossa locomoção. Por isso, a ADJ abordará, em seu próximo Encontro com o Especialista, que acontecerá sábado, dia 17 de julho, às 10h, o tema “Diabetes – Uma atenção especial aos pés”. Os participantes aprenderão a técnica de observação dos pés com um espelho, como cortar adequadamente suas unhas, como escolher o calçado adequado, qual a importância de acompanhar seus pés com especialistas, entre outros assuntos que são fundamentais na prevenção das complicações nos pés de quem tem diabetes. Com a orientação do especialista todos irão praticar a maneira correta de hidratar os pés. Podem participar pessoas com diabetes, seus familiares e interessados no tema. Todos os presentes participarão do sorteio de produtos da grife ADJ. As vagas são limitadas. Inscrições gratuitas fone: (11) 3675-3266 ramal 11 ou 0800-100627. O encontro acontecerá na sede da ADJ – Rua Padre Antonio Tomas, 213, Água Branca, São Paulo, SP, próximo ao Shopping West Plaza. So br e a ADJ – A ADJ é uma organização não governamental, sem fins lucrativos,fundada há 29 anos, que promove educação em diabetes para seus portadores, familiares, profissionais de saúde e comunidade. Atende pessoas com diabetes de todas as idades. Realiza atividades gratuitas em sua sede como: atendimento individual de nutrição, psicologia, atividade física, limpeza dental e aplicação de flúor, exame de fundo de olho, orientação jurídica, entre outras. Sua sede está localizada no bairro da Água Branca, em São Paulo. Informações para a imprensa: Debora Gisele Leoni - Jornalista 11 3675-3266 R 33 – revistaadj@adj.org.br Rua Padre Antonio Tomas, 213 - Água Branca - São Paulo - SP (11) 3675-3266 - 0800-100627 - www.adj.org.br - adj@adj.org.br Paula Altendorf Bernordi comunicacao@adj.org.br (11) 3675-3266 ramal 31

segunda-feira, 28 de junho de 2010

ENFERMEIRA ZENILDA REPRESENTA O GRUPO NA APRESENTAÇÃO DO PROGRAMA HCN NA DIOSYNTH

sexta-feira, 18 de junho de 2010

Doença de Fahr

A doença de Fahr é uma doença neuropsiquiátrica rara caracterizada por calcificação dos gânglios basais, podendo-se manifestar por alterações do movimento, demência e doenças afectivas. O diagnóstico é feito através de métodos imagiológicos (TAC ou RMN CE). É apresentado um caso clínico de doença de Fahr, em que os primeiros sintomas de doença foram alterações do humor.Descrita pela primeira vez em 1951, da síndrome de Fahr também conhecido como calcinose ferrocalcinosis cerebrovascular dos núcleos do cérebro) é uma doença que é apresentado por calcificações maciço central núcleos de massa cinzenta, sem qualquer anormalidade no metabolismo do cálcio. Em paralelo, os sinais neurodegenerativas. O aparecimento de sinais de doenças neurodegenerativas aparecem 30 a 40 anos de idade, embora os casos de jovens têm sido descritas. Estes sinais são variados: Parkinsionano Síndrome de "Os problemas começam "Ataxia cerebelar -Coreia-atetose O achado de calcificação da massa cinzenta central é comum em muitas doenças. Cerca de 1 por cento de varreduras do cérebro mostram a presença de calcificações dos núcleos central de massa cinzenta, especialmente após os 60 anos. Esta afirmação não é acompanhada por um aumento de doença neurológica destas pessoas.

quinta-feira, 17 de junho de 2010

ALIMENTOS TRANSGÊNICOS E SUSTENTABILIDADE QUAL O EFEITO SOBRE A NOSSA SAÚDE E O MEIO AMBIENTE ?

ALIMENTOS TRANSGÊNICOS E SUSTENTABILIDADE QUAL O EFEITO SOBRE A NOSSA SAÚDE E O MEIO AMBIENTE ? Dia 21 de junho de 2010, das 19h às 21h A UMAPAZ, em parceria com o Instituto ,ITA Wegman do Brasil e Ética da Terra, convida para a palestra ALIMENTOS TRANSGÊNICOS E SUSTENTABILIDADE QUAL O EFEITO SOBRE A NOSSA SAÚDE E O MEIO AMBIENTE?, com o Prof. Dr. Michel Antoniou, no dia 21 março, às 19h. O palestrante, Prof. Dr. Michel Antoniou, é bioquímico geneticista, Ph D. em Genética Molecular, desenvolve pesquisas e trabalhos envolvendo terapia genética e, ao mesmo tempo, vem discutindo em vários fóruns internacionais questões envolvendo saúde e alimentos transgênicos. É, também, membro do Comitê de Segurança Genética do King's College London e membro eleito e gestor do grupo executivo da Sociedade Britânica de Terapia Genética. Na mesa de abertura contaremos com Jorge Carlos Machado Curi, Presidente da Associação Paulista de Medicina - APM; Evangelina da Motta Pacheco Alves de Araújo Vormittag, Diretora presidente do Instituto Saúde e Sustentabilidade e Josiana Arippol, Dirertora da Ética da Terra Palestra: ALIMENTOS TRANSGÊNICOS E SUSTENTABILIDADE QUAL O EFEITO SOBRE A NOSSA SAÚDE E O MEIO AMBIENTE? Palestrante: Prof. Dr. Michel Antoniou Público focalizado: Interessados em práticas de sustentabilidade Dia e Horário: 21 de junho, das 19h às 21h Local: UMPAZ- Av. IV Centenário, 1268, Portão 7-A - Parque Ibirapuera - Tel. (11) 5572- 1004 Coordenação: Rose Marie Inojosa