FOTOS DO CONGRESSO DE PESQUISA CLINICA COM A PARTICIPAÇÃO DO GRUPO

TRABALHOS DO G.E.D.R. APRESENTADOS NO ICORD 2010 -ARGENTINA

FOTOS DO SEMINARIO DE GERONTOLOGIA DIA 20/03

VIVER A VIDA -VIDEO COMPLETO NOSSO AMIGO DUDU

GRUPO PARTICIPA DO ICORD 2010 COM 5 TRABALHO

VI Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas. “Enfoque Global en la Accesibilidad y las Enfermedades Relegadas” fecha: March/Marzo 18-20, 2010 sede: Palais Rouge, Jerónimo Salguero 1441, Buenos Aires, Argentina ICORD es la primera Organización sin fines de lucro con un enfoque mundial para la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las Enfermedades Raras de las Drogas Huérfanas. (International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs) Esta sociedad internacional fue creada el 13 de septiembre de 2007, en Bruselas. Es la primera y única en el mundo que incluye a todos los países y a todos los sectores. Su misión consiste en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias afectados por una enfermedad rara, a través de un mejor diagnostico, investigación, cuidado, información, educación y conocimiento. Con el fin de cumplir con sus objetivos, ICORD organiza anualmente las Conferencias Internacionales. www.icord.se Autoridades Oficiales de ICORD: • Presidente: Stephen Groft, Instituto Nacional de Salud (NIH), EE.UU. • Past-Presidente: Jan-Inge Henter, Universidad Karolinska, SUECIA. • Presidente Electo: Yann Le Cam, CEO Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), FRANCIA. • Secretaria: Domenica Taruscio, Instituto Superio de Sanidad (ISS) ITALIA. • Tesorero: John Forman, Organización Neozelandesa de Enfermedades Raras (NZORD). NUEVA ZELANDA. Miembros del Directorio Ejecutivo: • Ségolène Aymé, Portal de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ORPHANET), FRANCIA. • Diane Dorman, Organización Nacional de Enfermedades Raras NORD) EE.UU. • Catarina Edfjäll, Celgene, SUIZA. • Marlene Haffner, AMGEN, EE.UU. • Virginia Llera, Grupo de Enlace Investigación y Soporte en Enfermedades Raras (GEISER), ARGENTINA. • Erik Tambuyzer, GENZYME, BELGICA. • Kerstin Westermark, Agencia Europea de Medicamentos (EMEA), SUECIA Auditores: • Anna Lisa Trama, Instituto Superior de Sanidad (ISS), ITALIA. • Barbara Wuebbels, Biomarin, EE.UU. Secretaría de ICORD: • Désirée Gavhed, Universidad Karolinska, SUECIA. • Maria Wästfelt, Universidad Karolinska, SUECIA. Autoridades de ICORD 2010: • Chair: Virginia A. Llera, GEISER, ARGENTINA. • ICORD President: Stephen Groft, NIH, EE.UU • ICORD Elected President: Yann Le Cam, EURORDIS, FRANCIA

STF julga fornecimento de remédios ( Valor Econômico )

STF julga fornecimento de remédios ( Valor Econômico ) Jornalista: Luiza de Carvalho 17/03/2010 - O Supremo Tribunal Federal (STF) analisa hoje a obrigatoriedade dos Estados em cumprir decisões judiciais para o fornecimento de medicamentos e tratamentos médicos que não são oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). As decisões judiciais, baseadas no dever constitucional do Estado de garantir a saúde dos cidadãos, têm gerado o bloqueio do orçamento das secretarias estaduais de saúde. Em 2008, o Estado do Rio Grande do Sul, por exemplo, gastou cerca de R$ 59 milhões com o fornecimento de medicamentos pela via judicial. No mesmo ano, o Estado de Minas Gerais destinou R$ 42 milhões para este fim. O Supremo vai julgar hoje nove processos sobre o tema para definir critérios que devem orientar os magistrados de todas as instâncias no julgamento de milhares de ações semelhantes. Em março de 2009, a Corte realizou uma audiência pública durante seis dias sobre o tema, cujo objetivo foi oferecer subsídios aos ministros para o julgamento. E em setembro, o ministro Gilmar Mendes, presidente do Supremo, proferiu pela primeira vez uma decisão monocrática baseada em informações prestadas durante a audiência. Ao manter o fornecimento de medicamento a uma jovem que sofre de uma doença neurodegenerativa, ele entendeu ser necessário construir parâmetro para a decisão do Poder Judiciário. Na ocasião, o ministro considerou, por exemplo, a comprovação de que o remédio seria o único capaz de deter o avanço da doença. As procuradorias e secretarias de saúde tentam colocar em prática estratégias para reduzir as ações. No Rio Grande do Sul, desde 2007 a procuradoria passou a fazer a chamada defesa técnica nos julgamentos, apresentando laudos da Secretaria de Saúde indicando alternativas aos medicamentos pleiteados. Em 2006, decisões judiciais pelo fornecimento de medicamentos representaram um gasto de R$ 31,4 milhões para o Estado - no ano anterior, o montante foi de R$ 9,7 milhões. Já em 2007, o valor aumentou para aproximadamente R$ 50 milhões e, em 2008, para cerca de R$ 59 milhões. Na avaliação da procuradora do Estado, Cristina Machado, o fato do aumento ter sido menos significativo nos dois últimos anos é resultado do trabalho de defesa técnica e do aumento dos pedidos concedidos administrativamente pelo SUS. Em 2006, o Estado forneceu, pela via administrativa, R$ 68 milhões em medicamentos, verba que foi aumentando nos anos seguintes, alcançando R$ 165,9 milhões em 2008. No ano passado, foi criada uma sede administrativa pré-judicial na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo. No local, é avaliada a possibilidade de conceder os medicamentos pleiteados pela via administrativa. De acordo com a procuradora do Estado de São Paulo, Maria Luciana Facchina Podival, desde o ano passado os próprios magistrados passaram a exigir que os pacientes passem antes pela análise pré-judicial, o que estaria diminuindo a quantidade de ações. Em outubro de 2007, a média no Estado era de 400 novas ações pleiteando medicamentos por mês, número que foi reduzindo até chegar à média de 100 ações mensais a partir do segundo semestre de 2009. A sede administrativa deve ser implantada em outros 16 diretórios regionais de saúde do Estado situados fora da grande São Paulo. Segundo a procuradora Maria Luciana, com a redução das decisões judiciais favoráveis aos pacientes na capital, a estratégia passou a ser ajuizar ações nas cidades do interior. Do dia 31 de março de 2009 a 31 de outubro do ano passado, o índice de litigiosidade, medido pela procuradoria, caiu 28% na grande São Paulo, ao mesmo tempo que aumentou nas cidades do interior do Estado, de 14% para 29%. Apesar dos esforços das procuradorias, os bloqueios nos orçamentos da saúde continuam a crescer, como é o caso do Estado de Minas Gerais. Em 2002, o Estado gastou R$ 164 mil com o cumprimento de decisões judiciais que determinam o fornecimento de medicamentos. Em 2008, este valor saltou para R$ 42 milhões. Foi criada uma equipe dentro da secretaria de saúde para tratar do cumprimento das decisões judiciais, como informa Jorge Vieira, subsecretário de inovação e logística da saúde do Estado de Minas Gerais. Segundo ela, essa equipe tem o dobro do número de funcionários que cuidam das outras áreas. O número de ações ajuizadas no Estado é crescente: em 2009, foram 1.890 ações, enquanto em 2003 foram somente 249. Grande parte das decisões judiciais, de acordo com a Secretaria da Saúde de Minas Gerais, determinam o fornecimento de medicamentos importados que não têm registro na Anvisa. A secretaria precisa expedir uma carta para a Anvisa justificando a entrada daquele medicamento nos portos brasileiros. "Viramos contrabandistas oficiais, é uma situação extremamente constrangedora para uma secretaria de saúde", afirma Jorge Vieira. Segundo ele, três demandas judiciais atendidas representaram o orçamento total da saúde de 20 municípios mineiros. "Esperamos que hoje o Supremo estabeleça ao menos ser necessário a comprovação da eficácia do medicamento antes que a Justiça determine o seu fornecimento."

SOCIEDADE BRASILEIRA DE PROFISSIONAIS EM PESQUISA CLINICA

A Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica (SBPPC), a Câmara Municipal realizou nesta segunda-feira (15/03) a abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica. A pesquisa clínica é qualquer investigação em seres humanos com intuito de descobrir ou verificar efeitos clínicos das mais variadas formas provocados pelos produtos estudados. “Produtos como cosméticos, medicamentos, comidas para serem consumidos com segurança precisam de registro da ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e, para que isso aconteça, eles precisam ser pesquisados”, justificou Greyce Lousana , presidente executiva da SBPPC. “Nosso foco é esclarecer a população sobre a pesquisa clínica. As pessoas precisam saber que os procedimentos são feitos com envolvimento, respeito, ética e integridade. Precisamos acabar com a ideia de que pesquisa envolve 'cobaia' ”, informou Greyce. Linamara Rizzo Battistella, secretária estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, traçou um panorama sobre os trabalhos da Secretaria no incentivo à pesquisa. “Vamos dar 100 bolsas de estudos na Harvard Medical School para 100 médicos que trabalhem na área da deficiência, cada um deles deverá desenvolver uma pesquisa. Com certeza os frutos aparecerão daqui alguns anos”, informou a secretária. Também participaram : Márcia Montez, representante da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED) e Conceição Accetturi, presidente da SBPPC.

FOBIAS RARAS

Curiosidade:

1º. Antropofobia - Medo da sociedade humana ou aglomerações.

2º. Telefonofobia - Medo dos telefones

3º. Eleuterofobia - Medo de ter liberdade. Mais precisamente, "aversão e medo mórbido irracional, desproporcional persistente e repugnante de ter autonomia ou responsabilidade"

4º. Urofobia - Medo da urina ou de urinar

5º. Unatractifobia - Medo de pessoas feias

6º. Hipnofobia - Medo de dormir; horror ao sono

7º. Fonofobia - Medo e horror à sua própria voz e pavor de falar alto 8º. Fobofobia - Medo dos seus próprios medos; de ter algum tipo de fobia 9º. Catisofobia - Medo de sentar-se. 10º. Pantofobia - Medo de todas as coisas, ou todos os medos e fobias em um só. Pantofobia, em seu estado máximo, domina a mente humana de forma a matar o ser sem causas fisicas reais, ou seja, a Pantofobia induz ao suicídio biológico.

CURSO ALIMENTOS FUNCIONAIS

CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO ALIMENTOS FUNCIONAIS Primeiro Curso na Área Aprovado pela USP O PECEGE (Programa de Educação Continuada em Economia e Gestão de Empresas) vinculado ao Departamento de Economia, Administração e Sociologia da ESALQ (Escola Superior de Agricultura Luiz de Queiroz) USP, abriu inscrições para o Curso de Especialização Alimentos Funcionais a ser realizado no campus em Piracicaba. INICIO DAS AULAS: Abril de 2010 - FAÇA JÁ SUA INSCRIÇÃO! http://www.pecege.esalq.usp.br/cursos/?id=76 1. OBJETIVOS DO CURSO •Proporcionar uma visão integrada da relação entre a alimentação, saúde e desenvolvimento de novos alimentos, agregando dessa forma valores aos produtos da indústria e mais saúde para os consumidores; •Conhecer os alimentos que além de nutrir, podem reduzir o risco de doenças; •Estudar os possíveis mecanismos de ação das substâncias protetoras desses alimentos, bem como as doses indicadas e as seguranças de uso; •Conhecer a legislação dos alimentos com alegação de saúde ou funcional; •Elaborar projetos de desenvolvimento e pesquisas com alimentos funcionais; 2. PÚBLICO Nutricionistas, Médicos, Pesquisadores, Profissionais da Indústria, Cientistas e Engenheiros de Alimentos, Farmacêutico-Bioquímico e todos os demais interessados da área de Saúde. 3. CARGA HORÁRIA TOTAL E DURAÇÃO DO CURSO 18 meses (360 horas-aula e 40 horas-atividade para trabalho de conclusão de curso/Monografia). 4. PERIODICIDADE, DIAS DE AULAS, HORÁRIOS E LOCAL DE REALIZAÇÃO DO CURSO Aulas Quinzenais: sextas-feiras (19:00 às 22:30) e sábados (das 8:00 às 12:00 e das 13:30 às 18:00), no campus da ESALQ/USP. 5. AVALIAÇÕES A aprovação no curso requer freqüência de 85%, conceito médio mínimo 7,0 (disciplinas e trabalho de conclusão). O certificado de Conclusão do Curso será emitido pela ESALQ/USP. 6. INVESTIMENTO Matrícula (R$ 700,00) + 17 parcelas de R$ 700,00. 7. CORPO DOCENTE Professores doutores, associados e titulares da ESALQ e outras unidades da USP, bem como profissionais de renomada experiência no setor privado e outras Universidades. 8. PROGRAMA Anatomia e Fisiologia Organização do corpo humano. Anatomia e Fisiologia da Nutrição/Interação entre os diversos sistemas. Sistema digestório. Órgão e histologia do trato gastrointestinal. Digestão e absorção. Doenças relacionadas ao trato digestivo. Sistema endócrino. Glândulas exócrinas e endócrinas. Hormônios. Doenças relacionadas ao sistema endócrino. Metabolismo dos Lipídeos, Carboidratos e proteínas. Alimentos Funcionais - Origem Animal e Vegetal Definição e conceito: Tendências nutricionais no Brasil e no mundo. Principais componentes funcionais estudados. Biomarcadores. Soja e seus componentes funcionais. Peixes e óleos de peixe. Probióticos e prebióticos. Ácidos linoleicos conjugados (CLAs). Frutas cítricas e pequenas frutas vermelhas. Tomate. Vegetais crucíferos e seus componentes funcionais. Família Alhum e seus componentes funcionais. Uvas e vinho tinto. Cereais. Chá verde. Carotenóides funcionais: Betacaroteno, Zeaxantina e Luteína Esteróis e Estanóis vegetais. Alimentos funcionais e seu papel protetor em doenças. Sistema de Gestão Gestão da qualidade e desenvolvimento de produtos e serviços. História da administração. Conceitos sobre modelos de gestão sistêmicos e suas técnicas: planejamento estratégico. Desdobramento de estratégia/políticas. Ciclo PDCA e a sua aplicação na gestão. Sistema de informação. Gerenciamento da rotina e melhorias. Ferramentas de gerenciamento. Padronização da rotina. 5S. Função desdobramento da qualidade (QFD - Quality Function Deployment) no desenvolvimento de produtos e serviços. Matéria-Prima Análises de Alimentos, Análises Biológicas, Processamento Escala Piloto e Análise Sensorial. Análises Bromatológicas Reações e transformação que ocorrem durante o armazenamento e o processamento. Alterações e contaminações. Determinação da composição química de alimentos e produtos alimentícios. Estudo analítico dos componentes básicos da matéria-prima (umidade, proteína, extrato etéreo, cinzas, fibra alimentar e carboidratos) visando facilitar a interpretação dos dados de Tabelas de Composição Centesimal de alimentos, determinação de componentes funcionais e noções sobre o estado sanitário da matéria-prima. Análises Toxicológicas. Agente tóxico, toxicidade, intoxicação, risco e segurança. Características de exposição. Toxicocinética: vias de introdução, absorção, distribuição e armazenamento, eliminação e principais mecanismos de biotransformação. Toxicodinâmica: principais mecanismos de ação tóxica. Índices de toxicidade. Toxicologia de alimentos: substâncias tóxicas naturalmente presentes em alimentos, aditivos e contaminantes. Toxicologia pós mortem. Relação concentração-efeito. Avaliação de toxicidade. Plantas tóxicas. Toxicologia no sistema endócrino, urinário, respiratório, cardiovascular e digestivo. Análises Biológicas. Métodos de Avaliação da Qualidade Nutricional dos Alimentos. Avaliação da qualidade funcional de nutrientes e de outros componentes ativos dos alimentos. Ensaios com animais (controle de peso e consumo de ração). Avaliação da qualidade funcional de nutrientes e de outros componentes ativos dos alimentos. Aplicação prática de estudo científico envolvendo ensaio biológico, com o objetivo de mostrar a importância deste tipo de experimento dentro da Ciência da Nutrição. Aplicação de análise estatística em estudos com animais experimentais. Processamento escala piloto. Análise Sensorial. Propriedades sensoriais dos alimentos, definição e principais utilizações das técnicas sensoriais. Atributos sensoriais (aparência, aroma, consistência, textura e flavor) e os sentidos humanos. Planejamento e adequação das avaliações sensoriais. Critérios na condução de testes: ambiente, produto, painel e planejamento. Fatores que influenciam as respostas sensoriais, avaliação das respostas, magnitudes de escalas, testes discriminativos, testes descritivos, testes efetivos. Desenvolvimento de novos produtos. Alteração de formulação ou processamento, métodos qualitativos de preferência e aceitabilidade. Estatística básica aplicada aos métodos de avaliação sensorial, estatística paramétrica para tratamento dos dados sensoriais. Princípios do delineamento estatístico e planejamento experimental. Interpretação gráfica da análise multivariada. Embalagens e inovação tecnológica - ITAL Segurança Alimentar e Legislação Qualidade na indústria de alimentos. Legislação. Normas e Regulamentos. Sistemas de gestão da segurança de alimentos. Programa de pré-requisitos para segurança de alimentos. Análise de Perigos e Pontos Críticos de Controle. Auditorias. Certificação. Mercado e Marketing Conceitos, sistema, ferramentas e administração de marketing. O processo de análise do mercado e do ambiente de marketing. Casos, estratégias e táticas mercadológicas aplicadas ao segmento de alimentos funcionais. Mercado Brasileiro e Mundial. Perspectivas para a Indústria. Interesse e Atitude dos consumidores – Comportamento Social. Marketing em Alimentos Funcionais. 9. COORDENAÇÃO Dra. Jocelem Mastrodi Salgado , Professora Titular de Nutrição Humana da ESALQ/USP. 10. VAGAS 40 vagas. A Universidade de São Paulo reserva-se o direito de não oferecer o curso, caso o número mínimo de alunos (35) não seja atingido. 11. INSCRIÇÕES www.pecege.esalq.usp.br 12. CALENDÁRIO ANO DISCIPLINAS DATAS 2010 Anatomia e fisiologia 09/10; 23/24 - abr; 14/15 - mai Avaliação 28 - mai Alimentos Funcionais 29 - mai; 11/12; 25/26 - jun; 30/31 - jul; 13/14; 27/28 - ago Avaliação 10 - set Função Qualidade 11; 24/25 - set; 15/16 - out Avaliação 22 - out Matéria-Prima Análise de Alimento 23 - out; 05/06; 19/20 - nov; 03 - dez Matéria-Prima Análises Biológicas 04 - dez 2011 Matéria-Prima Processamento Escala Piloto 25/26 - fev Matéria-Prima Análise Sensorial 11/12; 25/26 - mar; 08/09; 29/30 - abr; 06/07 - mai Avaliação 20 - mai Segurança Alimentar 21 - mai; 03/04 - jun Avaliação 17 - jun Mercado e Marketing 18 - jun; 01/02 - jul; 05/06; 19/20 - ago Avaliação 02 - set Apresentação de Monografia 03; 16/17 - set Eliane Giuliani Menegatti PECEGE Alimentos Funcionais PECEGE - Programa de Educação Continuada em Economia e Gestão de Empresas 19 3447-8605 19 4062-9964 (VOIP) eliane@pecege.esalq.usp.br www.pecege.esalq.usp.br

MATÉRIA OPOVO ONLINE

Dificuldade de acesso ao tratamento Famílias de pacientes com doenças genéticas, algumas muito raras, sofrem com a dificuldade de acesso aos tratamentos, quando eles existem 13 Mar 2010 - 18h07min O pequeno auditório está lotado. Num breve momento, mães e pais lembram a angústia das expectativas frustradas, da dificuldade de encontrar uma escola para os filhos e o sentimento de que, mesmo diagnosticados com doenças genéticas, algumas muito raras, as crianças são um presente divino. É o primeiro encontro do ano para um dos grupos de famílias atendidas pela Associação Cearense de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários (ACDG). A entidade existe desde 2001. Atualmente, há 779 pessoas com cadastro na ACDG, o que excede muito a capacidade de atendimento dos profissionais envolvidos no projeto. Apenas 300 pacientes conseguem acessar o serviço. ``A gente aprende a dar valor às pequenas coisas. A minha outra filha andou com dez meses, mas com essa, todo dia é uma vitória``, compartilha uma das mães. Algumas doenças genéticas trazem consequências perversas para a qualidade de vida das crianças e progridem para deficiência mental, perda de mobilidade e problemas no sistema cardíaco e respiratório. ``Temos uma menina com Doença de Niemann Pick que é única no País. Ela é dependente de aparelho de ventilação mecânica. Temos várias crianças nessa situação, a maioria com doenças genéticas``, conta a geneticista clínica Erlane Marques Ribeiro, que também é medica do Hospital Infantil Albert Sabin e uma das fundadoras da ACDG. Luta na Justiça Além das consultas médicas e de trabalhos especializados de terapia ocupacional e psicopedagogia, um dos setores mais movimentados da associação é a procura por auxílio jurídico. Como o Sistema Único de Saúde (SUS) não prevê o custeio de muitos dos medicamentos necessários para os tratamentos das doenças genéticas mais raras, as famílias precisam ingressar com ações judiciais para fazer valer o direito dos filhos à saúde. Dependendo do caso, o custeio cai sobre o Estado ou a União. Somente por meio da ACDG, 33 crianças e adolescentes procuraram a Justiça em busca de tratamento desde 2007. A maior parte delas tem a Doença de Gaucher, mas existem casos de Síndrome de Eisenmenger, Síndrome Parkinsoniana, Síndrome de Hunter, leucinose, fenilcetonúria, Niemann Pick tipo C e mucopolissacaridoses. A advogada da ACDG, Mônica Aderaldo, explica que conseguir a liminar na Justiça cobrando a compra dos medicamentos é até rápido. A demora vem na efetivação da medida por parte do Estado. ``Existe um trâmite burocrático muito grande. União e Estado abrem um processo para solicitar a compra do medicamento. Quando a gente diz que eles estão oito meses sem cumprir a medida, dizem que o remédio chegou, mas não foi entregue``, exemplifica a advogada. Os tratamentos conhecidos são de alto custo. Para os pacientes com mucopolissacaridose, também conhecida como MPS, por exemplo, chega a R$ 30 mil por mês. Como os medicamentos, a criança pode ter uma vida relativamente normal. Sem eles, tem expectativa de 20 anos de vida. ``Tem uma criança aqui que a gente fez o diagnóstico precoce, porque tinha um irmão já afetado. O menino não tinha doença cardíaca. Porém, quando chegou o remédio, ele já tinha problema cardíaco, que vai ficar com ele a vida toda``, ressalta a médica. Também faz parte da realidade dos pacientes, por questões burocráticas e até de interrupção de distribuição das empresas farmacêuticas, lapsos temporais sem os remédios que deixam a doença livre para evoluir. De acordo com Erlane Ribeiro, o prejuízo das quebras de tratamento é incalculável, já que os sintomas, depois de desenvolvidos, não regridem. E-Mais > O Hospital Infantil Albert Sabin é referência para o tratamento de crianças com doenças genéticas. > Para os pacientes que respiram com a ajuda de aparelhos, o hospital desenvolve um projeto em que a criança recebe em casa os equipamentos necessários da UTI e a própria mãe é treinada para cuidar dela. > Nesses casos, o hospital envia uma equipe para fazer o monitoramento da criança toda semana. > As mucopolissacaridoses (MPS) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo que determinam a diminuição da atividade de determinadas enzimas, que atuam numa estrutura da célula chamada lisossomo. > As MPS são um caso exemplar em relação à dificuldade de conseguir tratamento. Já existe medicamento para vários tipos da doença, mas eles não estão incluídos nos protocolos de atendimento do SUS. O tratamento é feito por meio de infusão, na veia do paciente. > De acordo com a Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), quando começaram as primeiras demandas judiciais de medicamentos para tratamento de mucopolissacaridose no Ceará, entre 2006 e 2007, nenhum dos três medicamentos solicitados era sequer registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Assim, era preciso fazer a importação, o que demora no mínimo de 60 a 90 dias. Mesmo hoje alguns desses produtos, embora já possuam registro na Anvisa, ainda não estão disponíveis para aquisição no mercado nacional, o que dificultaria as compras. > O Ministério da Saúde informa que ainda analisa aspectos técnicos e operacionais da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, instituída em 2009. A política garantiria o funcionamento dos serviços de genética no país, conforme as normas de funcionamento e financiamento no Sistema Único de Saúde (SUS). > O estudo deve estabelecer parâmetros de necessidades de serviços, regulação de atendimento e protocolos de atendimento para pessoas portadoras de alterações genéticas. >> Mais informações www.acdgceara.org.br