Dificuldade de acesso ao tratamento
Famílias de pacientes com doenças genéticas, algumas muito raras, sofrem com a dificuldade de acesso aos tratamentos, quando eles existem
13 Mar 2010 - 18h07min
O pequeno auditório está lotado. Num breve momento, mães e pais lembram a angústia das expectativas frustradas, da dificuldade de encontrar uma escola para os filhos e o sentimento de que, mesmo diagnosticados com doenças genéticas, algumas muito raras, as crianças são um presente divino. É o primeiro encontro do ano para um dos grupos de famílias atendidas pela Associação Cearense de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários (ACDG).
A entidade existe desde 2001. Atualmente, há 779 pessoas com cadastro na ACDG, o que excede muito a capacidade de atendimento dos profissionais envolvidos no projeto. Apenas 300 pacientes conseguem acessar o serviço. ``A gente aprende a dar valor às pequenas coisas. A minha outra filha andou com dez meses, mas com essa, todo dia é uma vitória``, compartilha uma das mães.
Algumas doenças genéticas trazem consequências perversas para a qualidade de vida das crianças e progridem para deficiência mental, perda de mobilidade e problemas no sistema cardíaco e respiratório. ``Temos uma menina com Doença de Niemann Pick que é única no País. Ela é dependente de aparelho de ventilação mecânica. Temos várias crianças nessa situação, a maioria com doenças genéticas``, conta a geneticista clínica Erlane Marques Ribeiro, que também é medica do Hospital Infantil Albert Sabin e uma das fundadoras da ACDG.
Luta na Justiça
Além das consultas médicas e de trabalhos especializados de terapia ocupacional e psicopedagogia, um dos setores mais movimentados da associação é a procura por auxílio jurídico. Como o Sistema Único de Saúde (SUS) não prevê o custeio de muitos dos medicamentos necessários para os tratamentos das doenças genéticas mais raras, as famílias precisam ingressar com ações judiciais para fazer valer o direito dos filhos à saúde. Dependendo do caso, o custeio cai sobre o Estado ou a União.
Somente por meio da ACDG, 33 crianças e adolescentes procuraram a Justiça em busca de tratamento desde 2007. A maior parte delas tem a Doença de Gaucher, mas existem casos de Síndrome de Eisenmenger, Síndrome Parkinsoniana, Síndrome de Hunter, leucinose, fenilcetonúria, Niemann Pick tipo C e mucopolissacaridoses.
A advogada da ACDG, Mônica Aderaldo, explica que conseguir a liminar na Justiça cobrando a compra dos medicamentos é até rápido. A demora vem na efetivação da medida por parte do Estado. ``Existe um trâmite burocrático muito grande. União e Estado abrem um processo para solicitar a compra do medicamento. Quando a gente diz que eles estão oito meses sem cumprir a medida, dizem que o remédio chegou, mas não foi entregue``, exemplifica a advogada.
Os tratamentos conhecidos são de alto custo. Para os pacientes com mucopolissacaridose, também conhecida como MPS, por exemplo, chega a R$ 30 mil por mês. Como os medicamentos, a criança pode ter uma vida relativamente normal. Sem eles, tem expectativa de 20 anos de vida. ``Tem uma criança aqui que a gente fez o diagnóstico precoce, porque tinha um irmão já afetado. O menino não tinha doença cardíaca. Porém, quando chegou o remédio, ele já tinha problema cardíaco, que vai ficar com ele a vida toda``, ressalta a médica.
Também faz parte da realidade dos pacientes, por questões burocráticas e até de interrupção de distribuição das empresas farmacêuticas, lapsos temporais sem os remédios que deixam a doença livre para evoluir. De acordo com Erlane Ribeiro, o prejuízo das quebras de tratamento é incalculável, já que os sintomas, depois de desenvolvidos, não regridem.
E-Mais
> O Hospital Infantil Albert Sabin é referência para o tratamento de crianças com doenças genéticas.
> Para os pacientes que respiram com a ajuda de aparelhos, o hospital desenvolve um projeto em que a criança recebe em casa os equipamentos necessários da UTI e a própria mãe é treinada para cuidar dela.
> Nesses casos, o hospital envia uma equipe para fazer o monitoramento da criança toda semana.
> As mucopolissacaridoses (MPS) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo que determinam a diminuição da atividade de determinadas enzimas, que atuam numa estrutura da célula chamada lisossomo.
> As MPS são um caso exemplar em relação à dificuldade de conseguir tratamento. Já existe medicamento para vários tipos da doença, mas eles não estão incluídos nos protocolos de atendimento do SUS. O tratamento é feito por meio de infusão, na veia do paciente.
> De acordo com a Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), quando começaram as primeiras demandas judiciais de medicamentos para tratamento de mucopolissacaridose no Ceará, entre 2006 e 2007, nenhum dos três medicamentos solicitados era sequer registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Assim, era preciso fazer a importação, o que demora no mínimo de 60 a 90 dias. Mesmo hoje alguns desses produtos, embora já possuam registro na Anvisa, ainda não estão disponíveis para aquisição no mercado nacional, o que dificultaria as compras.
> O Ministério da Saúde informa que ainda analisa aspectos técnicos e operacionais da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, instituída em 2009. A política garantiria o funcionamento dos serviços de genética no país, conforme as normas de funcionamento e financiamento no Sistema Único de Saúde (SUS).
> O estudo deve estabelecer parâmetros de necessidades de serviços, regulação de atendimento e protocolos de atendimento para pessoas portadoras de alterações genéticas.
>> Mais informações www.acdgceara.org.br
