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AVISO IMPORTANTE
segunda-feira, 1 de março de 2010
Resposta ABRAPHEL Hemangioma
Olá, Jorge,
O propanolol é o medicamento que os médicos, atualmente, usam nos hemangiomas proliferativos. É muito importante que haja o correto diagnóstico para a eficácia do tratamento.
É recomendável uma avaliação de cardiologista antes do uso do medicamento, devido o risco de arritmia provocado pelo remédio.
Minha filha não faz uso pois tem outro tipo de hemangioma, mas sei que a médica dela tem usado frequentemente este medicamento com muito sucesso.
Entra na nossa comunidade de apoio para trocar informações com outras famílias, acessar arquivos, links, fotos e um banco de dados com a lista de médicos indicados pelos associados. Cadastre-se. A participação é gratuita.
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Andréa Domingues
www.abraphel.org.br / ww.abraphel.ning.com
comunidade de apoio no Yahoo: http://br.groups.yahoo.com/group/hemangiomaonline
sexta-feira, 26 de fevereiro de 2010
Materia Ressoar.com.br
| Dia Mundial das Doenças Raras será celebrado com caminhada no Parque da Juventude 26/02/2010 | 18:18 | |
|---|---|
Uma caminhada no Parque da Juventude, no próximo dia 28 de fevereiro, a partir das 8:30h, marcará na cidade de São Paulo o Dia Mundial das Doenças Raras. O evento será celebrado em mais de 25 países, como iniciativa da organização Européia para Doenças Raras (EURORDIS) e da Organização Nacional de Doenças Raras dos EUA (NORD). A campanha deste ano visa melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras, por meio do ato de compartilhar e divulgar informações e experiências. A caminhada de São Paulo está sendo organizada pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, com apoio de dezenas de entidades que congregam pacientes e familiares envolvidos com as doenças. Segundo dados mundiais, existem cerca de 5 mil doenças raras, sendo que 75% delas atingem crianças. Estima-se que mais de 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente. O evento no Parque da Juventude também envolverá outras atividades que acontecerão até as 15 horas. Os visitantes poderão assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e ainda colaborar com as entidades na feira de artesanato das ONGs. Os organizadores e apoiadores do evento pretendem sensibilizar os políticos e autoridades de saúde, sobre a importância de tratar o assunto como uma prioridade, dentro das políticas públicas de cada país. A caminhada e as atividades no Parque da Juventude também terão o importante papel de mostrar para as pessoas em geral, que a raridade de uma doença é um paradoxo, ou seja, é rara enquanto não atinge alguém da sua família ou alguém do seu convívio social. Mais informações www.rarediseaseday.com. Serviço Caminhada pelo Dia Mundial das Doenças Raras Data: 28 de fevereiro Horário: 8:30h Local: Parque da Juventude Endereço: Av. Cruzeiro do Sul, nº2.500 (em frente à Estação Carandiru do Metrô) - São Paulo - SP |
Materia BBC News
| 28 DE FEVEREIRO - DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS Dra. Greyce Lousana* |
| 14 milhões de brasileiros são vítimas de doenças raras As doenças raras ou doenças órfãs são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, em comparação com a população global. Ocorrem com pouca frequência ou raramente e por não serem muito conhecidas, o diagnóstico muitas vezes é feito tardiamente. Para o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos uma doença é classificada como rara quando ocorrem 200 mil casos ou menos no país. Já a União Européia define como rara qualquer doença que acometa cinco ou menos pessoas a cada 10 mil. São cerca de sete mil doenças raras que acometem milhões de pessoas diariamente. Não existem registros exatos das vítimas, mas estima-se que no mundo 6 a 8% dos habitantes sejam portadores dessas doenças. Na União Européia somam 24 a 36 milhões de pessoas e no Brasil entre 11 e 14 milhões de habitantes. “As origens dessas doenças podem ser: hereditárias; consequentes de mutações genéticas casuais ou ainda causadas por organismos microscópicos que se desenvolveram para viver dentro do corpo humano”. (fonte: http://saude.hsw.uol.com.br/doencas-raras.htm). As mais conhecidas são: Esclerose Múltipla, Gaucher (doença genética relacionada com o metabolismo dos lípidos, causada por uma deficiência na enzima glucocerebrosidase), Doença de Fabry (provocada por uma anomalia genética) dentre outras. As doenças raras encontram toda sorte de obstáculos, a começar pela falta de preparo da maioria dos médicos para fechar o diagnóstico e pensar em um tratamento. São ainda relegadas ao segundo plano, tanto pelos governos como pela indústria farmacêutica. Preocupada com o tema, a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica – convidou a Prof. Dra. ANA MARIA MARTINS do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - IGEIM /Unifesp – para debater o assunto no XI Encontro Nacional de Profissionais de Pesquisa Clínica, que acontece no dia 20 de março, das 08h00 às 18h00, no NOVOTEL São Paulo Center Norte, SP. (informações: www.sbppc.org.br) Para amenizar o problema, pela falta de opção de tratamento, entidades privadas e órgãos governamentais têm investido em pesquisas clínicas para a fabricação de produtos biológicos, que são medicamentos caros, pontuais e desenvolvidos a partir de processos envolvendo organismos vivos, cuja complexidade para síntese é muito grande. As dificuldades em fabricar esses produtos biológicos ou biofármacos ou medicamentos biológicos estão principalmente no custo, na manipulação e na conservação. Temos tido resultados importantes. Imagino que no futuro muitos produtos tendam a ser biológicos focados nas necessidades específicas de cada pessoa. Nosso objetivo é ampliar o conhecimento, chamar a atenção para os impactos na vida das pessoas vítimas da doença. Reconhecendo a importância de toda atividade que visa o bem estar do sujeito de Pesquisa Clínica e portadores de doenças raras a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - apóia e participa da “Primeira Caminhada de Doenças Raras”, que acontece dia 28 de fevereiro - Dia Mundial de Doenças (Rare Disease Day) – a partir das 8h30 no Parque da Juventude, Av. Cruzeiro do Sul, 2500, Santana, SP. Informações: www.guida.com.br (*) Autora: Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária e Presidente Executiva da SBPPC. Informações para a Imprensa: |
NOTICIA CIBER SAÚDE
| CIBER SAÚDE | Sponsor: |
| Notícias |
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| Caminhada de Apoio Dia Mundial de Doenças Raras: 28 de Fevereiro de 2010 Primeira Caminhada de Apoio aos Portadores de Doenças Raras - São Paulo - SP Dia: 28 de fevereiro de 2010 Hora: a partir das 8h30 Local: Parque da Juventude Av.Cruzeiro do Sul, 2500 Santana - São Paulo - SP Próximo Metrô Carandiru Informações: Marcos Teixeira:(11) 3396 5043 e (11) 39833 6852 orosztoot@yahoo.com.br Grupo de Estudos de Doenças Raras Participe: Blog Estudando Doenças Raras Comunidade no ORKUT  Estudando Doenças Raras
Grupo estuda e promove seminários de doenças raras, visando incentivar a especialização de profissionais.
As doenças raras – também designadas como doenças órfãs – são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente.
Por se saber tão pouco acerca da maioria das doenças raras, o diagnóstico preciso, se feito, é feito tardiamente.
A falta de conhecimento dificulta ainda mais a vida dos portadores de doenças raras.
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Noticia Portal Prefeitura da Cidade de São Paulo
25 de Fevereiro de 2010 - 10:29
Caminhada promove conscientização sobre as doenças raras
No próximo dia 28 de fevereiro será realizado o Dia Mundial de Doenças Raras. Neste mesmo dia acontece a ''Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras'', com o objetivo de conscientizar a população sobre as doenças que afetam um pequeno número de pessoas.
A Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras é promovida por entidades de pacientes, pela Industria Farmacêutica, Governo e Sociedade Civil, no Dia Mundial de Doenças Raras, realizado no dia 28 de fevereiro. O evento, sem fins lucrativos, é de grande importância social. A organização no Brasil vem através da Fundação Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America (Geiser) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da European Organization for Rare Diseases (Eurordis) e National Organization for Rare Diseases (Nord). Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral. O que são doenças raras ? As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral, exatamente uma a cada duas mil pessoas. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país. A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional. O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa. Exatamente por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras. Em 2010, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 28 . O local escolhido em São Paulo é o Parque da Juventude onde a própria arquitetura e disposição geográfica permite realizar o encontro. O evento será organizado com caminhada, workshops, manifestações culturais, feira organizada pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida (SMPED), shows, atividades lúdicas e esportivas.
Comunicado COREN
COREN SP | CURSOS E EVENTOS
INSTITUIÇÕES
Caminhada – Dia Mundial das Doenças Raras
28 fev 2010
Local: Parque da Juventude – São Paulo / SP + informações: http://estudandoraras.blogspot.com
Materia EZU Ciência e Vida
Dia 28 de fevereiro: Dia Mundial das Doenças Raras
Imagine-se pai de uma criança ou, então, no lugar da própria, vítima de (MPS), doença genética rara para a qual só há tratamento aprovado pela ANVISA para os tipos I, II e VI e que não são custeados pelo SUS (Sistema Único de Saúde)? As crianças têm os sintomas agravados e a qualidade de vida piorada. Sem medicação, o crânio começa a sofrer mudanças, aumentando de tamanho e deformando as feições do rosto. Baço e fígado também aumentam de tamanho, dando ao paciente uma barriga disforme e inchada.
Com o tempo, coluna e articulações começam a sofrer o processo de enrijecimento e, por tabela, a doença acaba afetando os músculos. Em estágio mais avançado, a MPS atinge pulmões, laringe e o coração, causando a falência do organismo.
Mais que manter os pacientes vivos, a medicação tem mostrado, na prática, que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. “O tratamento ainda não faz parte da lista de medicamentos excepcionais do SUS e por isso o medicamento não é disponibilizado para os pacientes”, diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose e mãe dedicada de Dudu. “As famílias têm que recorrer à Justiça para conseguir o medicamento”.
Regina perdeu um filho com seis anos por causa da doença, e ao descobrir os sintomas em Dudu conseguiu, há seis anos na Justiça, o direito de receber a medicação apropriada – infusões semanais que duram cerca de quatro horas cada. Atualmente Dudu cursa o terceiro ano de Direito em Guarulhos. Ao lado do irmão de 11 anos, que não desenvolveu a doença, Dudu é uma espécie de porta-voz dos portadores de MPS onde quer que vá.
Regina chama a atenção para a importância de exames médicos desde cedo e de informação para os pais. Hérnia umbilical e inguinal, problemas na coluna, mãos em forma de gancho e aumento do perímetro do crânio, por exemplo, podem ser indícios desta síndrome.
Não existe “prevenção”, mas é importante o acompanhamento periódico, com intervalos de 4 a 6 meses, observam os médicos, para controle do portador de MPS. Em geral, geneticistas, pediatras ou clínicos fazem o acompanhamento.
SERVIÇO
Existe nove associações de MPS no Brasil, sendo a AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (www.afag.org.br, (19) 3579-6061) uma das mais atuantes em defesa das famílias no Judiciário. á No NNNo País existe um centro de referência para problemas genéticos, o IGEIM (www.igeim.org.br), que fica em São Paulo, telefone 5081-9620. Trata-se de um instituto de genética e erros inatos do metabolismo que disponibiliza testes laboratoriais e faz o acompanhamento clínico dos pacientes. Há, ainda, a Rede MPS Brasil, que atende pacientes com Mucopolissacaridoses na região Sul do Brasil. Mais informações através do telefone: 0800510 2030 ou acesse www.ufrs.br/redempsbrasil.
Nota Diario Urbano Pernambuco
Para lamentar // Poucos sabem, mas 28 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras e, de acordo com o presidente da Sociedade Brasileira de Genética, Salmo Raskin, uma data para lamentar. Em artigo, ele registraque são conhecidos mais de 7 mil tipos dessas doenças, apenas 10% contam com tratamento específico e a maioria dos portadores leva anos para chegar ao diagnóstico correto. Pior: mais de 75% delas atingem crianças e 50% são diagnosticadas tardiamente.
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