Materia SNIFBRASIL Editora DPM - FARMACIA

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS SERÁ CELEBRADO COM CAMINHADA NO PARQUE DA JUVENTUDE Uma caminhada no Parque da Juventude, no próximo dia 28/02 (domingo), a partir das 8h30, marcará na cidade de São Paulo o Dia Mundial das Doenças Raras. O evento será celebrado em mais de 25 países, como iniciativa da organização Européia para Doenças Raras (EURORDIS) e da Organização Nacional de Doenças Raras dos EUA (NORD). A campanha deste ano visa melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras, através do ato de compartilhar e divulgar informações e experiências. A caminhada de São Paulo está sendo organizada pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, com apoio de dezenas de entidades que congregam pacientes e familiares envolvidos com as doenças. Segundo dados mundiais, existem cerca de 5 mil doenças raras, sendo que 75% delas atingem crianças. Estima-se que mais de 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente. O evento no Parque da Juventude também envolverá outras atividades que acontecerão até as 15 horas. Os visitantes poderão assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e ainda colaborar com as entidades na feira de artesanato das ONGs. Os organizadores e apoiadores do evento pretendem sensibilizar os políticos e autoridades de saúde, sobre a importância de tratar o assunto como uma prioridade, dentro das políticas públicas de cada país. A caminhada e as atividades no Parque da Juventude também terão o importante papel de mostrar para as pessoas em geral, que a raridade de uma doença é um paradoxo, ou seja, é rara enquanto não atinge alguém da sua família ou alguém do seu convívio social. O Parque da Juventude fica na Av. Cruzeiro do Sul, 2.500, em frente à Estação Carandiru do Metrô - São Paulo.

Nota O Povo Fortaleza

DOENÇAS RARAS No próximo dia 28, é lembrado o Dia Mundial de Doenças Raras. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem 5 mil doenças raras identificadas e 80% delas genéticas.

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Caminhada em SP celebrará Dia Mundial das Doenças Raras Alterar o tamanho da letra 11/2/2010 12:40:00 Com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras por meio da troca de informações e experiências, será realizada no dia 28, a partir das 8h30, no Parque da Juventude, em São Paulo, uma caminhada para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Haverá também diversas atividades no local até as 15 horas. Os visitantes vão poder assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e colaborar com as entidades na feira de artesanato das organizações não-governamentais (ONGs). O evento na capital paulista - que também será celebrado em mais de 25 países - está sendo organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, com o apoio de associações que congregam pacientes e familiares envolvidos com as doenças. A ideia dos organizadores é sensibilizar os políticos e autoridades de saúde sobre a importância de tratar o assunto como uma prioridade dentro das políticas públicas do País. Fonte : Agência Estado

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19/02/10 14:28 Dia Mundial das Doenças Raras marca, no Brasil, falta de política pública A data tem por finalidade ampliar o conhecimento a respeito dessas enfermidades e mostrar o impacto delas na vida dos pacientes. Esse tipo de doença, lembrado no Dia Mundial das Doenças Raras, em geral é crônico, grave, progressivo e pode levar os pacientes à morte. A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece mais de 5 mil doenças raras, 80% delas de origem genética e 75% atingindo crianças. Estima-se que 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente, e que, no Brasil, as famílias precisem obter na Justiça liminares para ter direito à medicação. Levantamento feito pela AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e APMPS – Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose dá conta de que pelo menos 20 crianças no Brasil correm risco de morte por falta de medicamento que não é entregue pelo governo, mesmo com liminares contra a União ordenando a entrega dos medicamentos devidamente prescritos por profissionais médicos. Atualmente existem diagnosticados aproximadamente 250 casos da doença no País Dentro do estado de São Paulo, as demandas judiciais que envolvem pacientes portadores de MPS estão, conta a advogada Maria Cecília de Oliveira, presidente da AFAG, sendo cumpridas. De acordo com Regina Próspero, presidente da APMPS, toda vez que falta medicação, mesmo já existindo liminar judicial, é necessária nova intimação para que o governo não venha a interromper o tratamento daquele paciente. “No Pará há duas crianças nessas condições; uma em Mato Grosso do Sul; duas em Goiás; três na Paraíba; três no Paraná; uma em Minas Gerais”, enumera Regina. Mais que manter os pacientes vivos, a medicação para a MPS VI, II e I (tipos para os quais há tratamento) tem mostrado, na prática, que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. Lei! Teoricamente, o Direito à medicação é assegurado por Lei. Mas, na prática, só ocorrem após as ações judiciais. O estatuto da criança e do adolescente existe desde 1990, quando foi assinado pelo então presidente da República, Fernando Collor de Mello. Em outubro de 2005, Luiz Inácio Lula da Silva sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento integral à saúde de crianças e adolescentes. “Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005) § 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado. § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.” Diagnóstico MPS (mucopolissacaridoses) não são uma doença, mas sim um grupo de doenças. Enzimas lisossômicas diferentes podem estar deficientes (a depender da enzima a pessoa tem um tipo de MPS). Os lisossomos são estruturas que temos dentro das células e que, de maneira simplificada, “reciclam” os mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos, espécie de açúcar complexo que existe no interior de todas as células. Quando há deficiência de uma das enzimas lisossômicas, esta “reciclagem” não ocorre, acontece o acúmulo dos mucopolissacarídeos, lesão das células, aumento do volume dos órgãos (por exemplo, o fígado) e, em muitos casos, mal funcionamento destes órgãos. De acordo com a literatura médica, os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida ou levar anos para surgir. As pesquisas continuam, mas os tratamentos conhecidos asseguram a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares. por Assessoria AquiAcontece.com.br © 2010 - Todos os direitos reservados. É proibida a reprodução do conteúdo desta página em qualquer meio de comunicação, eletrônico ou impresso, sem autorização escrita do AquiAcontece.com.br.

Diario de Pernambuco

Para lamentar // Poucos sabem, mas 28 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras e, de acordo com o presidente da Sociedade Brasileira de Genética, Salmo Raskin, uma data para lamentar. Em artigo, ele registraque são conhecidos mais de 7 mil tipos dessas doenças, apenas 10% contam com tratamento específico e a maioria dos portadores leva anos para chegar ao diagnóstico correto. Pior: mais de 75% delas atingem crianças e 50% são diagnosticadas tardiamente.

Materia Radio Vera Cruz 106.3 Cordeiropolis

Dia Mundial das Doenças Raras marca, no Brasil, falta de política pública 22/02/2010 12:21 por Redação Rádio Vera Cruz em Noticias, visualizações: 5 Anomalias congênitas, um dos três grupos ao lado de erros inatos do metabolismo e deficiência mental de causa genética previstos na portaria de atenção genética engavetada no SUS, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no País. A data tem por finalidade ampliar o conhecimento a respeito dessas enfermidades e mostrar o impacto delas na vida dos pacientes. Esse tipo de doença, lembrado no Dia Mundial das Doenças Raras, em geral é crônico, grave, progressivo e pode levar os pacientes à morte. A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece mais de 5 mil doenças raras, 80% delas de origem genética e 75% atingindo crianças. Estima-se que 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente, e que, no Brasil, as famílias precisem obter na Justiça liminares para ter direito à medicação. Levantamento feito pela AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e APMPS – Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose dá conta de que pelo menos 20 crianças no Brasil correm risco de morte por falta de medicamento que não é entregue pelo governo, mesmo com liminares contra a União ordenando a entrega dos medicamentos devidamente prescritos por profissionais médicos. Atualmente existem diagnosticados aproximadamente 250 casos da doença no País Dentro do estado de São Paulo, as demandas judiciais que envolvem pacientes portadores de MPS estão, conta a advogada Maria Cecília de Oliveira, presidente da AFAG, sendo cumpridas. De acordo com Regina Próspero, presidente da APMPS, toda vez que falta medicação, mesmo já existindo liminar judicial, é necessária nova intimação para que o governo não venha a interromper o tratamento daquele paciente. “No Pará há duas crianças nessas condições; uma em Mato Grosso do Sul; duas em Goiás; três na Paraíba; três no Paraná; uma em Minas Gerais”, enumera Regina. Mais que manter os pacientes vivos, a medicação para a MPS VI, II e I (tipos para os quais há tratamento) tem mostrado, na prática, que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. Lei! Teoricamente, o Direito à medicação é assegurado por Lei. Mas, na prática, só ocorrem após as ações judiciais. O estatuto da criança e do adolescente existe desde 1990, quando foi assinado pelo então presidente da República, Fernando Collor de Mello. Em outubro de 2005, Luiz Inácio Lula da Silva sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento integral à saúde de crianças e adolescentes. “Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005) § 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado. § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.” Diagnóstico MPS (mucopolissacaridoses) não são uma doença, mas sim um grupo de doenças. Enzimas lisossômicas diferentes podem estar deficientes (a depender da enzima a pessoa tem um tipo de MPS). Os lisossomos são estruturas que temos dentro das células e que, de maneira simplificada, “reciclam” os mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos, espécie de açúcar complexo que existe no interior de todas as células. Quando há deficiência de uma das enzimas lisossômicas, esta “reciclagem” não ocorre, acontece o acúmulo dos mucopolissacarídeos, lesão das células, aumento do volume dos órgãos (por exemplo, o fígado) e, em muitos casos, mal funcionamento destes órgãos. De acordo com a literatura médica, os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida ou levar anos para surgir. As pesquisas continuam, mas os tratamentos conhecidos asseguram a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.

Materia Espirito Santo Hoje

Saúde 19/02/2010 Dia Mundial das Doenças Raras marca, no Brasil, falta de política pública Anomalias congênitas, um dos três grupos ao lado de erros inatos do metabolismo e deficiência mental de causa genética previstos na portaria de atenção genética engavetada no SUS, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no País. Da Redação redacao@eshoje.com.br A data tem por finalidade ampliar o conhecimento a respeito dessas enfermidades e mostrar o impacto delas na vida dos pacientes. Esse tipo de doença, lembrado no Dia Mundial das Doenças Raras, em geral é crônico, grave, progressivo e pode levar os pacientes à morte. A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece mais de 5 mil doenças raras, 80% delas de origem genética e 75% atingindo crianças. Estima-se que 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente, e que, no Brasil, as famílias precisem obter na Justiça liminares para ter direito à medicação. Levantamento feito pela AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e APMPS – Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose dá conta de que pelo menos 20 crianças no Brasil correm risco de morte por falta de medicamento que não é entregue pelo governo, mesmo com liminares contra a União ordenando a entrega dos medicamentos devidamente prescritos por profissionais médicos. Atualmente existem diagnosticados aproximadamente 250 casos da doença no País Dentro do estado de São Paulo, as demandas judiciais que envolvem pacientes portadores de MPS estão, conta a advogada Maria Cecília de Oliveira, presidente da AFAG, sendo cumpridas. De acordo com Regina Próspero, presidente da APMPS, toda vez que falta medicação, mesmo já existindo liminar judicial, é necessária nova intimação para que o governo não venha a interromper o tratamento daquele paciente. “No Pará há duas crianças nessas condições; uma em Mato Grosso do Sul; duas em Goiás; três na Paraíba; três no Paraná; uma em Minas Gerais”, enumera Regina. Mais que manter os pacientes vivos, a medicação para a MPS VI, II e I (tipos para os quais há tratamento) tem mostrado, na prática, que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. Lei Teoricamente, o Direito à medicação é assegurado por Lei. Mas, na prática, só ocorrem após as ações judiciais. O estatuto da criança e do adolescente existe desde 1990, quando foi assinado pelo então presidente da República, Fernando Collor de Mello. Em outubro de 2005, Luiz Inácio Lula da Silva sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento integral à saúde de crianças e adolescentes. “Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005) § 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado. § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.” Diagnóstico MPS (mucopolissacaridoses) não são uma doença, mas sim um grupo de doenças. Enzimas lisossômicas diferentes podem estar deficientes (a depender da enzima a pessoa tem um tipo de MPS). Os lisossomos são estruturas que temos dentro das células e que, de maneira simplificada, “reciclam” os mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos, espécie de açúcar complexo que existe no interior de todas as células. Quando há deficiência de uma das enzimas lisossômicas, esta “reciclagem” não ocorre, acontece o acúmulo dos mucopolissacarídeos, lesão das células, aumento do volume dos órgãos (por exemplo, o fígado) e, em muitos casos, mal funcionamento destes órgãos. De acordo com a literatura médica, os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida ou levar anos para surgir. As pesquisas continuam, mas os tratamentos conhecidos asseguram a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.

Materia Revista Pulpito

28 de fevereiro - Dia mundial das doenças raras DOM, 21 DE FEVEREIRO DE 2010 01:44 SAÚDE & CUIDADOS Dra. Greyce Lousana* 14 milhões de brasileiros são vítimas de doenças raras As doenças raras ou doenças órfãs são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, em comparação com a população global. Ocorrem com pouca frequência ou raramente e por não serem muito conhecidas, o diagnóstico muitas vezes é feito tardiamente. Para o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos uma doença é classificada como rara quando ocorrem 200 mil casos ou menos no país. Já a União Européia define como rara qualquer doença que acometa cinco ou menos pessoas a cada 10 mil. São cerca de sete mil doenças raras que acometem milhões de pessoas diariamente. Não existem registros exatos das vítimas, mas estima-se que no mundo 6 a 8% dos habitantes sejam portadores dessas doenças. Na União Européia somam 24 a 36 milhões de pessoas e no Brasil entre 11 e 14 milhões de habitantes. “As origens dessas doenças podem ser: hereditárias; consequentes de mutações genéticas casuais ou ainda causadas por organismos microscópicos que se desenvolveram para viver dentro do corpo humano”. (fonte: http://saude.hsw.uol.com.br/doencas-raras.htm). As mais conhecidas são: Esclerose Múltipla, Gaucher (doença genética relacionada com o metabolismo dos lípidos, causada por uma deficiência na enzima glucocerebrosidase), Doença de Fabry (provocada por uma anomalia genética) dentre outras. As doenças raras encontram toda sorte de obstáculos, a começar pela falta de preparo da maioria dos médicos para fechar o diagnóstico e pensar em um tratamento. São ainda relegadas ao segundo plano, tanto pelos governos como pela indústria farmacêutica. Preocupada com o tema, a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica – convidou a Prof. Dra. ANA MARIA MARTINS do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - IGEIM /Unifesp – para debater o assunto no XI Encontro Nacional de Profissionais de Pesquisa Clínica, que acontece no dia 20 de março, das 08h00 às 18h00, no NOVOTEL São Paulo Center Norte, SP. (informações: www.sbppc.org.br) Para amenizar o problema, pela falta de opção de tratamento, entidades privadas e órgãos governamentais têm investido em pesquisas clínicas para a fabricação de produtos biológicos, que são medicamentos caros, pontuais e desenvolvidos a partir de processos envolvendo organismos vivos, cuja complexidade para síntese é muito grande. As dificuldades em fabricar esses produtos biológicos ou biofármacos ou medicamentos biológicos estão principalmente no custo, na manipulação e na conservação. Temos tido resultados importantes. Imagino que no futuro muitos produtos tendam a ser biológicos focados nas necessidades específicas de cada pessoa. Nosso objetivo é ampliar o conhecimento, chamar a atenção para os impactos na vida das pessoas vítimas da doença. Reconhecendo a importância de toda atividade que visa o bem estar do sujeito de Pesquisa Clínica e portadores de doenças raras a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - apóia e participa da “Primeira Caminhada de Doenças Raras”, que acontece dia 28 de fevereiro - Dia Mundial de Doenças (Rare Disease Day) – a partir das 8h30 no Parque da Juventude, Av. Cruzeiro do Sul, 2500, Santana, SP. Informações: www.guida.com.br (*) Autora: Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária e Presidente Executiva da SBPPC. Informações para a Imprensa: SURPRESS COMUNICAÇÃO (11) 8208-0551 / 9523-9959/9139-5058 Claudete Cotrim/ Vera Scaff / Tuannie Pauletti

CIRURGIA RARA

O ensino da Medicina no Brasil é recente, começou oficialmente em 5 de novembro de 1808, data da criação da Escola Anatômico-Cirúrgica e Médica, por meio de decreto de Dom João VI. E desde então, os médicos brasileiros se dedicam aos principais objetivos da matéria: o estudo, a pesquisa e o ensino, em todo o território nacional. E é inegável que alcançaram respeito e renome internacional por suas atividades e descobertas fascinantes. Dentre as mais recentes técnicas está uma rara e complexa cirurgia realizada no Hospital de Ipanema, da rede pública federal, situado na Zona Sul, do Rio de Janeiro. A equipe de Cirurgia Geral, sob a chefia do médico Octavio Vaz, no procedimento, substituiu o esôfago por parte do intestino grosso. A paciente, uma mulher de apenas 39 anos de idade, sofreu um estreitamento do esôfago devido à ingestão acidental de substância cáustica. Denominada de Esofagocoloplastia, a operação consiste na fixação de um segmento do intestino grosso, conectado entre a extremidade superior do esôfago (próxima da faringe) e o estômago. Assim, o esôfago fica desativado. A cirurgia, de execução muito difícil e com altos índices de complicações, além das frequentes infecções devido às características do pedaço do intestino que substitui o esôfago e a ocorrência de aberturas da emenda superior incidir em 30% dos casos, foi um sucesso. Sem qualquer tipo de complicação após um período de mais de 30 dias, o evento foi, inclusive, apresentado em reunião científica da categoria.

Respostra Consulta Ingrid Cadidé

" Cara Ingrid Vc está no caminho certo, siga as orientações do seu Otorrino, faça os exames, são importantes para a definição do quadro. A principio realmente não é necessaria a tomografia, só se no decorrer do acompanhamento surgir alguma duvida que necessite da Tomo. Atenciosamente Dra. Cecilia Micheletti" De: Ingrid Cadidé Assunto: dúvida Para: presidenciazn@yahoo.com.br Data: Domingo, 21 de Fevereiro de 2010, 22:20 Boa noite, Ao realizar várias buscas na internet sobre a Paralisia de Bell, encontrei um elemento em seu blog - assim como em outros sites - que me deixou com um dúvida. Digo isso, porque fui afetada por esta paralisia e estou aflita por informações. No dia 19 comecei a sentir uma veia pulsando no meu olho esquerdo. No dia 20, ao acordar, notei que o lado esquerdo da face estava paralisado. Fui ao postinho no mesmo dia e o médico disse que era um choque térmico e que em dois dias voltaria ao normal. No dia 21 fui ao Hospital São Paulo, e depois de passar pelo Neurologista, me encaminharam ao Otorrino, dizendo que eu estava com Paralisia de Bell. A otorrino me receitou uso de corticóides e colírio para o olho que já estava bem ressecado; amanhã farei exames para acompanhar o estado do nervo. Minha dúvida é sobre a Tomografia, visto que não recomendaram que eu a fizesse... gostaria de saber o que a TC detecta e a importância deste exame. Atenciosamente, Ingrid Cadidé