tag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post8506089213382849168..comments2023-12-18T06:57:35.134-08:00Comments on GEDR: Síndrome de SotosGiovana Camargohttp://www.blogger.com/profile/12034370270923325496noreply@blogger.comBlogger50125tag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-63669548891215982102014-01-12T13:56:49.920-08:002014-01-12T13:56:49.920-08:00OI, MEU NOME É MARIZA TENHO 40 ANOS, TIVE GIGANTIS...OI, MEU NOME É MARIZA TENHO 40 ANOS, TIVE GIGANTISMO COM 7 ANOS DE IDADE, TENHO CERTEZA DESSSA DOENÇA EM MINHA VIDA POIS MINHAS IRMÃS MAIS VELHAS SÃO TESTEMUNHA, TIVE UM TRATAMENTO DE HORMONIO, HJ ME SINTO LINDA, E PERFEITA, TENHO 4 FILHOS, 2 NETOS LINDOS, SOU COZINHEIRA, PILOTO MOTO, SÓ PESQUISEI SOBRE ESSA DOENÇA, POIS MINHA MÃE FALAVA MUITO QUE QUALQUER COISA ERA PRA EU FALAR COM O MÉDICO, ENTÃO PESQUISEI POIS ACHO QUE ESTOU COM OSTOPOROSE PRECOSE, MAIS CREIO QUE DEUS FOI MISERICORDIOSO COMIGO E TENHO UMA VIDA NORMAL, E ISSO SE FOR CONSEQUENCIA TIRO DE LETRA, SE ALGUEM QUIZER ENTRAR EM CONTATO COMIGO ACHO MELHOR PELO FACEBOOK, POIS PODEM VER MINHAS FOTOS <br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18372502200293544853noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-31697569917707619082013-10-28T22:38:03.817-07:002013-10-28T22:38:03.817-07:00
boa noite , tenho síndrome de sotos e tenho 21 a...<br /> boa noite , tenho síndrome de sotos e tenho 21 anos .<br /><br />eu acho horrível a minha aparência ,sofro de depressão desde meus 11 anos . <br />com 16 ela se instalou de vez .<br /><br />se alguém quiser conversar manda email.<br /><br />vmmelpc@hotmail.com <br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18372502200293544853noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-44607513810881776072013-03-21T18:36:32.970-07:002013-03-21T18:36:32.970-07:00Olá, sou estudante de Fisioterapia, moro em Recife...Olá, sou estudante de Fisioterapia, moro em Recife e tenho um primo de quase 7 anos que tem a síndrome de Sotos. Ele é um amor de pessoa, adora desenhos animado e imita tudo o que os personagens faz, tem uma memória incrível! Ele é super carinhoso. Estou fazendo meu trabalho de conclusão de curso(TCC) sobre a síndrome e gostaria muito de manter contato com pais desses anjinhos portadores da síndrome. Gostaria de coletar mais informações para meu trabalho! <br /><br />Deixo aqui meu contato:<br />sophiacindy_fisio@hotmail.com<br /><br />Desde já agradeço a todos :D <br /><br />P.S.: Existem poucas informações sobre a síndrome, por isso estou em busca de informações dos pais.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/12683750749162639200noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-13195932475042299722012-08-06T20:25:52.357-07:002012-08-06T20:25:52.357-07:00esqueci de passar meu email: fabiano.rubinho@uol.c...esqueci de passar meu email: fabiano.rubinho@uol.com.brAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-55069667170396243502012-08-06T20:24:25.693-07:002012-08-06T20:24:25.693-07:00esqueci de passar meu email: fabiano.rubinho@uol.c...esqueci de passar meu email: fabiano.rubinho@uol.com.brAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-15255069858011922892012-08-06T20:23:11.241-07:002012-08-06T20:23:11.241-07:00ola, me chamo Fabiano tenho um sobrinho de 9 anos ...ola, me chamo Fabiano tenho um sobrinho de 9 anos que a pouco foi diagnosticado com a SS. Ele calça 39, 1,43 m porem muito magro. nao come de tudo. ele é muito nervoso e sua fala é estranha, apesar de falar bastante e ser muito amoroso. Seu aprendizado é muito prejudicado, porem sabe ler e escrever. Gostaria muito de ter mais contatos com familiares, amo muito esse menino e seus pais sao muito leigos quanto a lidar com tudo isso, peço ajuda de profissionais tambem.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-36151542598726591142011-10-11T10:50:03.584-07:002011-10-11T10:50:03.584-07:00olá, tenho um filhinha de 10 meses, nasceu com 5.1...olá, tenho um filhinha de 10 meses, nasceu com 5.185kg com 55 cm...os médicos diagnosticaram que ela teria a sindrome de sotos, fez vários exames, eletroencefalograma, mas todos deram normais, os exames que o geneticista pediu, ainda está em análise, ste exame é de sangue e leva qse 1 mês para sair o resultado. ela, não engatinha ainda, mas fica durinha qdo eu ponho ela em pé, ela faz fisio, mas em casa eu ponho ela pra se força um pouco, ela fica nervosa qdo não consegue virar, mas além de tudo, ela é linda, presta muita atenção em nossas conversas, adora uma maquina fotografica e celulares,fantoches, ela vê os vídeos dela e ri muito dela mesma, ela qdo acorda da gritinhos tipo "haaa" acordei...ela é o xodo da família e eu me sinto uma pessoa abençoada por ter ela na minha vida, minha primeira filha. além de tudo isso eu acho minha menininha muito inteligente. ela é carinhosa com todo mundo, só qdo estamos em lugares estranhos ela chora muito até se adaptar...daí ela cansa...e tbém au acho nós mães, devemos tratar e insistir em fazer com que eles vão para frente é lógico, respeitando o seu tempo...essa é a nossa missão, pelo menos eu vejo que é minha missão é adorar minha filha eu a amo de todo meu corção e não vejo mais a minha vida sem ela. quero deixar um grande abraço para todos deste blog e dizer que só Jesus, Deus nosso Senhor é a luz dos nossos caminhos para nós e para nossos filhos, tenham muita fé em Deus, porque só ele sabe de todas as coisas e nossos filhos não estão em nossas vidas por um acaso!!!! pensem nisso. um grande beijo a todos...háaaa a Maria Eduarda tbém manda beijinhos com a mãozinhas.rsrsrrs.luciananoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-87807644795369116942011-10-11T10:48:50.663-07:002011-10-11T10:48:50.663-07:00olá, tenho um filhinha de 10 meses, nasceu com 5.1...olá, tenho um filhinha de 10 meses, nasceu com 5.185kg com 55 cm...os médicos diagnosticaram que ela teria a sindrome de sotos, fez vários exames, eletroencefalograma, mas todos deram normais, os exames que o geneticista pediu, ainda está em análise, ste exame é de sangue e leva qse 1 mês para sair o resultado. ela, não engatinha ainda, mas fica durinha qdo eu ponho ela em pé, ela faz fisio, mas em casa eu ponho ela pra se força um pouco, ela fica nervosa qdo não consegue virar, mas além de tudo, ela é linda, presta muita atenção em nossas conversas, adora uma maquina fotografica e celulares,fantoches, ela vê os vídeos dela e ri muito dela mesma, ela qdo acorda da gritinhos tipo "haaa" acordei...ela é o xodo da família e eu me sinto uma pessoa abençoada por ter ela na minha vida, minha primeira filha. além de tudo isso eu acho minha menininha muito inteligente. ela é carinhosa com todo mundo, só qdo estamos em lugares estranhos ela chora muito até se adaptar...daí ela cansa...e tbém au acho nós mães, devemos tratar e insistir em fazer com que eles vão para frente é lógico, respeitando o seu tempo...essa é a nossa missão, pelo menos eu vejo que é minha missão é adorar minha filha eu a amo de todo meu corção e não vejo mais a minha vida sem ela. quero deixar um grande abraço para todos deste blog e dizer que só Jesus, Deus nosso Senhor é a luz dos nossos caminhos para nós e para nossos filhos, tenham muita fé em Deus, porque só ele sabe de todas as coisas e nossos filhos não estão em nossas vidas por um acaso!!!! pensem nisso. um grande beijo a todos...háaaa a Maria Eduarda tbém manda beijinhos com a mãozinhas.rsrsrrs.luciananoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-34791838240672583352011-09-22T18:42:26.419-07:002011-09-22T18:42:26.419-07:00OI! EU SOU MICHELINE, TENHO SÍNDROME DE SOTOS, TEN...OI! EU SOU MICHELINE, TENHO SÍNDROME DE SOTOS, TENHO 31 ANOS, PESO 94KG, MEÇO 1,75 E CALÇO 46. APRENDI MUITAS COISAS NA ESCOLA, SEI LER, ESCREVER, FAZER CONTAS, MEXER NO COMPUTADOR, FIZ AULA DE JAZZ, FIZ AULA DE INFORMÁTICA, ARTES MANUAIS, CANTO. FAÇO ACADEMIA E ESTOU ESTUDANDO O ENSINO MÉDIO. ESTOU ENVIANDO ESSE COMENTÁRIO JUNTO COM MINHA IRMA MIRELLA PARA TRANQUILIZAR AS MAES QUE ESTAO PREOCUPADAS. MEU E-MAIL É micheline_klb@hotmail.com, SE QUIZEREM PODEM COMUNICAR COMIGO.Minoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-10318236186515074452011-09-20T12:27:19.912-07:002011-09-20T12:27:19.912-07:00É realmente minha filha foi diagnosticada com sind...É realmente minha filha foi diagnosticada com sindrome de sotos,como não conheço muito essa sindrome fico me perguntando se no futuro ela vai ser uma pessoa normal, hoje ela tem 6 anos. G ostaria muito de comunicar com mães que passam por esse mesmo caso tenho muitas duvidas,meu e-mail é<br />borgesamandaamilton@hotmail.com<br />moro em franca meu telefone é<br />(016)3704-1082Dulcineianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-50634156181166722882011-08-17T06:50:06.512-07:002011-08-17T06:50:06.512-07:00Meu Nome é Juliana, tenho 30 anos e moro em Recife...Meu Nome é Juliana, tenho 30 anos e moro em Recife-PE. Tenho uma filha de 12 anos com Síndrome de Sotos, ela foi diagnosticada aos 2 anos por uma geneticista, só que antes disso percorri muitos neurologistas que diziam que minha filha não tinha nada e o atraso era normal. Porém, eu sabia que existia algo de diferente nela, foi ai então que consegui um diagnostico. Eduarda tem quase 1,80 de altura, pesa 64Kg e calça 41. Sempre foi uma garota muito carinhosa e sempre interagiu muito bem com as outras crianças, apresenta dificuldade na área cognitiva e atraso na aprendizagem, tem um pouco de dificuldade na oralidade ao organizar suas frases e pensamentos, e na coordenação motora. Ela é independente, faz tudo sozinha; toma banho, almoça, desce para brincar com os amigos do prédio, adora ouvir música, dançar e ficar no computador, gosta muito de livros e cadernos e sua diversão é ficar lendo e escrevendo, mesmo que não tenha perfeição na escrita, pois como quer escrever rápido esquece de algumas letras. Já fez natação, fono, psicoterapia, psicopedagogia, terapia ocupacional e freqüentava escola regular apesar de não acompanhar a turma na qual era inserida. Sempre senti muita dificuldade em conhecer profissionais que soubesse sobre a síndrome de sotos e até hoje muitos neurologista desconhecem o caso. Na escola sentia o despreparo, no entanto a boa vontade por parte dos profissionais em querer realizar algo diferenciado para ela. Nos último anos, venho percebendo algumas alterações em seu comportamento, ela recusava-se a freqüentar a escola, estava agitada e agressiva, os momentos de fúria estava sendo cada vez mais freqüentes, foi ai que iniciamos uma medicação: Neuleptil 10mg um comprimido a noite, percebi que sua concentração melhorou, estava mais tranqüila... só que após 2 anos, percebo que algo está mudando, as crises estão voltando com mais freqüência, ela fica completamente se noção do certo e do errado, acentua muitos NÃO para tudo; não vou,. não quero, não faço... e depois que esses minutos de fúria passa ela volta ser a garota carinhosa de antes como se nada houvesse acontecido.<br />Este ano, resolvi tira-la da escola, depois de muitas tentativas em instituições diferentes, cheguei a conclusão de que nenhuma delas estava de fato preparada para recebe-la e como as diferenças físicas e cognitivas estavam cada vez mais distantes uma da outra, sua convivência com outras crianças na escola estava ficando cada vez mais difícil, a exclusão era fato, mesmo estando inclusa no mesmo ambiente social, e no fundo eu sabia que ela sentia-se excluída do contexto. Sempre fiz questão que ela participasse de tudo, passeios, festas, aniversários, e tira-la da escola foi muito doloroso para mim. <br />Mas resolvi investir em tratamentos alternativos e deixar o pedagógico para segundo plano. Hoje, Eduarda tem aula particular em casa duas vezes na semana, está freqüentando a psicoterapia, e fazendo aulas de hidroterapia e continua com a medicação. Em casa tenho dois enteados de 11 e 8 anos, que brincam e conversam muito com ela, tornaram-se “professores”, pois é com eles que ela aprende as traquinagens, os palavões, as gírias, os jogos da moda, os cantores do momento. Ela sabe que tem limitações e em casa eu digo sempre para os três que somos todos diferentes, temos limitações, somos melhores em algumas coisas, mais nada nos torna melhor do que ninguém.<br />Gostaria de poder fazer mais por minha filha, o sentimento de impotência toma conta de mim principalmente quando esses momentos de fúria ocorrem em lugares públicos e sem motivo ou causa especifica. Resolvi fazer a psicoterapia junto com ela, para que esse sentimento de impotência não me adoeça.<br />A 10 anos atrás quando procurei a internet para adquirir informações, tudo que vi foi muito superficial, e hoje fico feliz por ter a oportunidade de conhecer e trocar experiências com pessoas que convivem com essa síndrome ainda tão pouco conhecida.<br />Aguardo contato, um grande abraço a todos!!!<br />e-mail: jufranca02@hotmail.com<br />CEL: (81) 9775-2694Juliananoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-75410775783455168872011-04-18T07:12:38.539-07:002011-04-18T07:12:38.539-07:00Olá pessoal meu nome é Regiane, tenho 25 anos, est...Olá pessoal meu nome é Regiane, tenho 25 anos, estou muito feliz de conhecer tantos casos como o meu, é bom saber que não estou sózinha. tambeém yenho uma filha portadora da síndrome de sotos ela é linda tem 5 anos e 4 meses tem 1,26 mts, 43kg e calça n°37 ela está inserida em uma escola particular no pré 3, ela está acompanhando normalmente. Eu tive o diagnostico quando ela ainda tinha 2 anos e pouco, hoje ela trata em SP no Hospital SP eu sou de Cruzeiro interior de SP... tenho muita esperança que ela possa a vir ter uma vida normal, pois a médica que trata dela disse q a probabilidade de vida é normal dependendo do estímulo que ela terá durante a vida... isso me da forças para lutar dia a dia, gostaria muito de trocar experiências com outras mães como eu especiaias, meu e-mail é relygi@hotmail.com Abraço espero contatos RegianeAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-56345157192887660382011-03-13T17:45:09.987-07:002011-03-13T17:45:09.987-07:00Onde posso encontrar você
creusa b. siqueira
Será ...Onde posso encontrar você<br />creusa b. siqueira<br />Será que voce pode compartilhar comigo o seu<br />conhecimento sobre a sd de sotos?<br />desde ja agradeço muito<br />bjs .. angelaAngela Maria Greenhttps://www.blogger.com/profile/08815929924110631094noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-36308655803436616792011-01-17T08:49:52.376-08:002011-01-17T08:49:52.376-08:00Gostaria de estar divulgando a comunidade que fiz ...Gostaria de estar divulgando a comunidade que fiz no orkut para que possamos nos comunicar com mais facilidade a respeito da sindrome de sotos: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=110470903&refresh=1<br />Contato: maria_nilva@ig.com.brAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-71527164067552111572010-12-03T07:30:23.620-08:002010-12-03T07:30:23.620-08:00Olá Amigos!
Tomei a iniciativa de criar um grupo n...Olá Amigos!<br />Tomei a iniciativa de criar um grupo no yahoo e, inclusive, enviei um convite para aqueles que já haviam divulgado seu endereço de e-mail nesta página.<br />Sou mãe de uma criança com SS e, assim como todos vocês, tenho enfrentado as dificuldades de lidar com uma condição pouco conhecida até mesmo pelos profissionais que nos assistem. <br />O objetivo do grupo é podermos trocar informações, algo parecido com o que ocorre em um grupo americano: http://health.groups.yahoo.com/group/Sotosyndrome/health.groups.yahoo.com/group/Sotosyndrome/.<br />Caso queiram se inscrever, o endereço do nosso grupo será http://br.groups.yahoo.com/group/sindromesotos/<br />Os e-mails que forem enviados para o endereço do grupo serão recebidos por todos os membros cadastrados, então caso queiram criar uma nova conta de e-mail para receber essas mensagens ou para que não sejam identificados, estejam à vontade e cadastrem-se com o e-mail que preferir.<br />Quando algum dos participantes enviar uma dúvida, comentário ou pergunta para o grupo, todos receberão as mensagens e as respostas também serão enviadas para todos.<br />Espero que essa iniciativa possa ser útil para que consigamos atingir nosso maior objetivo que é <br />ajudar nossos filhos a superar suas limitações.<br />Abraço a todos.<br />Em caso de dúvidas, meu e-mail para contato é <br />ssmom0303@yahoo.com.brAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-57674313072141244062010-11-18T11:31:36.114-08:002010-11-18T11:31:36.114-08:00Sou fisioterapeuta e tenho uma irmã gêmea maravilh...Sou fisioterapeuta e tenho uma irmã gêmea maravilhosa que tem um filho que está em processo com o diagnóstico da síndrome. Ele tem três anos. Apartir de um ano que começamos a analizar as dificuldades motoras quando iniciou a deambulação, fala e agressividade. Crises de choro sem motivos e irritabilidade com pequenas coisas. É uma criança difícil, inquieta porém muito inteligente. Uma memória fantástica!!!!<br />Esse é meu afilhadinho que muito amo.<br />Deus sabe nas mãos de quem colocar essas crianças especiais. Sempre digo que nada é por acaso. Ele tem uma família incrivel e duas irmãs gêmeas com 6 meses.<br />Com muito amor e dedicação, desejo tudo de melhor para todas as famílias que recebem em suas vidas um destino como este. Luta e sucesso sempre em busca do melhor.<br />Um grande beijo a estas famílias maravilhosas<br />chrisChristiane Linhareshttps://www.blogger.com/profile/12278404533017009113noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-3072640898010895962010-10-04T13:57:52.107-07:002010-10-04T13:57:52.107-07:00Olá Carlos,quando li a descriçao do que ocorreu co...Olá Carlos,quando li a descriçao do que ocorreu com sua filha passou um filme em minha memória.Exceto a ecterícia e o refluxo o meu filho<br />que hoje tem 15 anos passou também.Ele fez T.O.,fono e fisio e aconselharia equoterapia que lhe deu bom equílibrio e melhorou o tônus muscular.Começou a andar com quase dois anos e a falar um pouco depois."Hoje ele fala mais que o homem da cobra".Está na natação para fortalecer a musculatura tem 1,81 e calça 45 por enquanto, compramos calçados para ele na casa eurico pela internet www.casaeurico.com.br.Está no 9° ano e se forma agora em novembro no ensino fundamental.Ah! ia me esquecendo faz kumon de português e matemática o que lhe trouxe muita confiança e responsabilidade.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-53394450749729820912010-09-22T11:43:16.873-07:002010-09-22T11:43:16.873-07:00Olá Amigos. meu nome é Carlos e de minha esposa Al...Olá Amigos. meu nome é Carlos e de minha esposa Aloana. Temos uma filha de 2 anos que provavelmente possui a Sindrome de Sotos. Quando ela nasceu teve que ser reanimada, teve hipoglicemia, ectericia prolongada e ao decorrer do tempo notamos a hipotonia e também refluxo para o qual ela toma medicamentos diariamente.<br />O refluxo sempre acaba ocasionando alguns probleminhas que precisamos estar sempre monitarando, pois, isto faz com que ela passe a ter mais facilidade para ter infecções no ouvido e principios de pneumonia.<br />No decorrer deste dois anos,não diagnosticamos nenhuma evidencia em diversos exames realizados que pudesse justificar o seu atraso motor e na fala. Ela demorou para afirmar o pescoço, engatinhar e andar e ainda hoje anda com certo desiquilibrio.<br />Ela andou com um ano e meio e por enquanto ainda não fala nada, mas sabe se comunicar nos indicando com as mãos o que ela quer.<br />Consultamos diversos neuropediatras e geneticistas e somente agora com quase dois anos que um outro geneticista nos apresentou as caracteristicas e sintomas da sindrome que se indentificam muito com ela. Ela faz fisioterapia, fonoaudiologia, T.O. e agora irá fazer natação.<br />Ficamos sabendo hoje de um exame que pode ser realizado em Campinas que provavelmente tem como indentificar a certeza da sindrome e pretendemos faze-lo para realmente confirmar as evidencias.<br />A pedido da fonoaudióloga, estivemos também na APAE para verificar o possivel desenvovimento de autismo, mas através de uma avalização,esta hipótese foi descartada a principio.<br /><br />Sabemos que ela apresenta alguma diferença em relação as demais crianças, mas por enquanto temos superado bem a todas as situações com muita força amor e união em casa.<br /><br />Ela é nossa terceira filha e em minha casa é uma festa com ela. Todos a amam muito e ela sabe disso e sentimos o mesmo dela. Não imaginamos nossas vidas sem ela e pedimos sempre a Deus que nos dê força para superar todos os obstaculos que surgirem pela frente. <br /><br />Gostamos muito de saber que neste blog podemos compartilhar nossas experiências. <br />Um abraço a todos <br />Segue e-mail de contato: engcarlosmartins@hotmail.comCarlosnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-28995635049136955032010-09-20T10:11:38.036-07:002010-09-20T10:11:38.036-07:00ola meu nome é elizandra tenho um filho de 10 anos...ola meu nome é elizandra tenho um filho de 10 anos portador da sindrome de sotos.<br />ele é uma criança muito carinhosa amado por todos gostaria muito de manter contato com maes que queiram tirar algumas duvidas sobre esta sindrome e aprender com vc tambem moro em porto alegre rio grande do sul.<br />meu email é elizandraquerubim@yahoo.com.br o mesmo é do orkutAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-51544916268061512872010-09-17T05:28:42.912-07:002010-09-17T05:28:42.912-07:00ala,me chamo elizandra tenho um filho de 10 anos p...ala,me chamo elizandra tenho um filho de 10 anos portador da sindrome de sotos gostaria de me comunicar com mãe de criança portadora da mesma sindrome para compartilhas algumas duvidas e ajudar aquelas que sabem pouco bobre ela pois estas crianças são muito especiais e os pais tambem por que se deus escolheu nos como mãe destas crianças ;e porque somos capazes de amalos e ajudalos em sua caminhada.<br />mei email elizandraquerubim@yahoo.com.brAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-35634629554966396132010-09-13T05:31:16.118-07:002010-09-13T05:31:16.118-07:00Olá, sou o Fernando, tenho 1 filha com 3 anos e me...Olá, sou o Fernando, tenho 1 filha com 3 anos e meio que apresenta sídrome de sotos, faz tratamento no SARAH em Brasília, neuro-pediatra, em Anápolis, fonoaudióloga e psicóloga. O nome dela é Helen, é uma criança muito carinhosa, porém apresenta momentos de agressividade. Gostaria de conversar e trocar informações. Meu e-mail é: fernandomachados@hotmail.com. Telefone (62)8419-6249. Aguardo notícias! Obrigado!Fernando Machado Silvanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-19293960460326993172010-09-03T09:33:59.406-07:002010-09-03T09:33:59.406-07:00PAULA CAROLINNE disse...OLÁ,meu filho tem ah sidro...PAULA CAROLINNE disse...OLÁ,meu filho tem ah sidrome de sotos,ele tem 1 ano e 11 meses.eu descobri ah sindr quando ele estava com 6 meses,fiquei um poucou sem sabé oque faze na hora q oh médico da génetica me falou,mais agora vejo tudo muito normal,só tenho alguns cuidados com ele um pouco diferente do irmão dele.OH nome dele e KAYKY ele e uma criança muito inteligente,muito amorosa,tá respondendo muito bem oh tratamento na APAE,adora joga bjos,e um pouco nervosos q e normal pra sindr.mais eu sou muito feliz por te ele na minha vida.ele é alegria da família...quem quiser em trar em contato comigo e só liga para meu tel (21)8446-6365 ou no meu e-mail paulacwp@yahoo.com.br ah eu também tenho orkut e só entra lá e esse paula e duda s2 lincoln e kayky.aquardo noticias.PAULA CAROLINNEnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-64804091093047483702010-08-31T10:53:06.184-07:002010-08-31T10:53:06.184-07:00Meu nome é Nilva e gostaria de trocar informações ...Meu nome é Nilva e gostaria de trocar informações com alguns de vocês ↑<br />Também tenho um filho de 7 anos com síndrome de sotos.<br />Deixo aqui meu e-mail para que possam se comunicar comigo : maria_nilva@ig.com.br<br />Desde já, obrigadaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-40872649291821738322010-08-26T14:36:49.097-07:002010-08-26T14:36:49.097-07:00Olá,
Tenho uma grande amiga, cuja filha recebeu re...Olá,<br />Tenho uma grande amiga, cuja filha recebeu recentemente o diagnóstico de Sd de Sotos. Compartilho os sentimentos da minha amiga e de todas as mães, pais e familiares de crianças e adultos com Sd.Sotos, suas dúvidas, angustias, dores, perguntas sem respostas, desafios e também suas vitórias. E ainda, compartilho a certeza de que a sua força é a força que seus filhos tem para superar suas limitações e encontrar seus caminhos, traçar suas próprias histórias... Desejo a todos muita luz, amor e paz em suas vidas. A.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-66103173682105331962010-08-25T18:39:52.765-07:002010-08-25T18:39:52.765-07:00Boa moite!
Moro em Brasília, sou médica e minha fi...Boa moite!<br />Moro em Brasília, sou médica e minha filha única teve diagnóstico de Sd Sotos há 1 semana.<br />Estamos ainda tentando absorver a informação e não creio que haja uma forma de fazer isso sem muitíssimo sofrimento, mas gostaria muito de trocar informações com outras mães que tenham crianças com Sotos.<br />Comecei a procurar informações apenas há 2 dias, mas vejo que não há muita coisa disponível e não sei se essa síndrome também tem uma apresentação tão variável quanto outras... <br />Gostaria muito de trocar informações com outras mães que já atravessaram essa fase que estamos vivendo agora.Anonymousnoreply@blogger.com