tag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post7171894950467098691..comments2023-12-18T06:57:35.134-08:00Comments on GEDR: Linfangiectasia, PULMONAR, CONGÊNITA; CPLGiovana Camargohttp://www.blogger.com/profile/12034370270923325496noreply@blogger.comBlogger1125tag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-10490458442312912682012-05-16T16:18:06.182-07:002012-05-16T16:18:06.182-07:00Amigos e Amigas, favor divulgarem este e-mail, par...Amigos e Amigas, favor divulgarem este e-mail, para ajudar nossa filha, obrigada: Elena e Jairo<br /><br /><br /><br />Um anjo chamado LAURA pede ajuda<br /><br />Srs,<br /><br />Estamos buscando ajuda (troca de informações) para o tratamento de nossa filha, Somos de Capinzal/SC, tenho 33 anos e meu marido 43, engravidei no mês de julho de 2.011 e quando fiz o exame de Translucência Nucal deu alterado, por este motivo fizemos uma biópsia da placenta e não deu nenhuma síndrome, o pré-natal foi completo inclusive com ecocardiograma. O parto estava previsto para 13/04 e a data pelo ultrassom máxima do parto seria 21/04, no dia 08/03 fui para uma consulta de rotina e aí começou nosso pesadelo, meu obstetra que é da cidade de Joaçaba/SC, há 30klm de onde moramos percebeu que a barriga estava muito alta e eu havia engordado 5 kg em 21 dias, sendo que até a semana 30 eu havia engordado 9kg, sendo um ganho de peso no mínimo estranho, neste momento meu obstetra pediu um ultrassom com dopler que foi realizado no mesmo dia (08/03), os médicos que acompanharam o ultrassom perceberam que havia no bebê um edema pelo corpo, estava toda inchada e derrame pleural bilateral na região do tórax. Devido a gravidade do problema de imediato foi localizado um hospital na nossa região na cidade de Concórdia, há 80klm da cidade de Joaçaba/SC e fui transferida para concórdia, onde estamos até hoje, ela nasceu no hospital São Francisco, em Concórdia/SC, para ter assistência completa com UTI Neonatal, ela nasceu em 09/03, as 22:37hs, de 33 semanas, imediatamente após o parto foi conduzida a UTI onde esta até hoje, o diagnóstico inicial foi de hidropsia fetal, devido ao acumulo de água pelo corpo e quilotórax, por causa do derrame pleural bilateral, o quilotórax foi tratado com drenos e somatostatina e já fazem 21 dias que ela esta sem os drenos, além disso ela esta sendo tratada com dieta da cadeia dos triglicerídeos de cadeia média, e o derrame esta controlado. Contudo ela ainda esta no respirador (64 dias), usando somatostatina, dieta parenteral e há 20 dias foi feita uma tomografia que constatou o seguinte diagnóstico: Linfangiectasia Pulmonar Congênita, estamos desesperados porque este diagnóstico é bem grave, e de difícil tratamento, ou seja, tratamento limitado, nos próximos dias eles vão iniciar com imunoglobulina e posteriormente corticoides, o grupo de médicos que atende nossa filha é conduzido pelo Dr. Daltro Schiavini, que atende pelo telefone: 49 3441-4500, no Hospital São Francisco.<br /><br />Logo que foi diagnosticado a Linfangiectasia Pulmonar Congênita foi tentado uma transferência da bebê para Florianópolis, capital de nosso estado, para o Hospital Infantil Joana de Gusmão, para a realização de uma biópsia para confirmação do diagnóstico, contudo após o responsável por este setor no hospital de Florianópolis analisar a tomografia que foi enviada pra ele por e-mail o mesmo disse que não havia necessidade desta agressão ao bebê, tanto da viagem (500km) quanto ao da biópsia e segundo a experiência deste profissional o diagnóstico se confirmava.<br /><br />Contudo, estamos desesperados por estarmos de mãos atadas e não podermos ajudar a nossa filha, chamada LAURA, e por este motivo estamos enviando este e-mail para vários hospitais infantis para saber se já se depararam com um caso como este, e se podem auxiliar os médicos daqui no tratamento para que este anjinho se recupere, sabemos da raridade do caso, mas nosso desespero é maior e por isso estamos enviando este pedido de ajuda, se não puderem nos ajudar, favor informar quem poderia.<br /><br />Aguardamos desesperados pela ajuda de informações que vocês obtiverem. Entendemos que é necessário esperar, mas o difícil esta aceitar que estamos de mãos atadas.<br /><br /> <br /><br />Elena de Souza – 49 9107-8775. E-mail: elena_0434@hotmail.com<br /><br />Jairo Dalavechia – 49 9119-1616 E-mail: tiojairo39@hotmail.comAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/18372502200293544853noreply@blogger.com