tag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post4799738145458393935..comments2023-12-18T06:57:35.134-08:00Comments on GEDR: Síndrome de MenkesGiovana Camargohttp://www.blogger.com/profile/12034370270923325496noreply@blogger.comBlogger2125tag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-65803323348535203592011-05-28T19:44:55.018-07:002011-05-28T19:44:55.018-07:00www.tarsila.shutterfly.com
um caso de Menkes em um...www.tarsila.shutterfly.com<br />um caso de Menkes em uma menina no Brasil.<br />estamos batalhando pela histidina de cobre e por um maior conhecimento da síndrome pelos médicos e pela população.Zoe de Camarishttps://www.blogger.com/profile/13037710427675326463noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-13269008228303987732011-03-27T17:37:54.141-07:002011-03-27T17:37:54.141-07:00Oi tenho um filho com Sindrome de Menkes e no mome...Oi tenho um filho com Sindrome de Menkes e no momento so tenho conhecimento de mais um caso alem do dele,eu moro em Minas Gerais e o outro fica em sâo Paulo.<br />tenho uma Organizaçâo chamada "Um Minuto Pela Vida" de apoio a portadores de doenças raras e ajudo varias pessoas com diversas Sindromes gostaria de ser avisada se possivel,quando aparecer mais algum caso de Menkes.<br />o meu filho vai fazer 6 anos e muito forte e luta bastante para viver tenho dado muitas entrevistas e procurado muito por mais casos mais nâo tive resultados gostaria de dados corretos para melhor poder falar sobre o assunto. Espero poder contar com o apoio de voçês.Aguardo contatosJliana de Oliveira Presidente da Organização Um Minuto Pela Vidanoreply@blogger.com