tag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post3832156490142059009..comments2023-12-18T06:57:35.134-08:00Comments on GEDR: DOENÇA DE KRABBEGiovana Camargohttp://www.blogger.com/profile/12034370270923325496noreply@blogger.comBlogger14125tag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-27789768397671404252013-08-18T18:50:39.981-07:002013-08-18T18:50:39.981-07:00Anônimo deixou um novo comentário sobre a sua post...Anônimo deixou um novo comentário sobre a sua postagem "DOENÇA DE KRABBE": <br /><br />ola meu nome e odair tenho uma filha q hj esta com 4 anos e 6 meses aos 12 meses de vida ela ja nao estava se firmando mais pra sentar gatinhar foi quando eu e minha esposa procuramos um pediatra e nos encaminhou para um neuropediatra depois de muitos exames tivemos uma noticia q n queriamos ouvir nossa filha foi diacnosticada com essa maldita doenca so espero q um dia possam consseguir a cura pra essa doenca um abraco a tds <br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18372502200293544853noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-14029332044886633312012-06-14T20:37:48.594-07:002012-06-14T20:37:48.594-07:00É muito triste esa doênça so Jesus pra acalmar nos...É muito triste esa doênça so Jesus pra acalmar nossos corações... a sobrinha de uma amiga se encontra na mesma situação ... hj ela tem 2 aninhos e parece uma boneca .. acredito em milagres e sei que pode acontecer a qualquer momento ... Espero que Deus conforte o coração de todos vcs !Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-91190215068255405172011-08-04T15:12:36.861-07:002011-08-04T15:12:36.861-07:00Sou mãe de um bebê de 1 aninho e 24 dias. Ontem, d...Sou mãe de um bebê de 1 aninho e 24 dias. Ontem, dia 03 de agosto de 2011, eu e meu marido recebemos o diagnóstico da doença de Krabbe do nosso tão sonhado e esperado filho. Foram muitos meses de angustia e esperança para que nosso bebê tivesse tratamento. Meu filho sempre chorou muito, desde que chegou da maternidade. Ficava desesperada, sempre achando que era cólica, azia, fome, e os médicos diziam que depois de 3 meses tudo iria melhorar. Aos 3 meses achava meu bebê molinho, não sustentava o pescoço. Ficava horas em casa tentando estimular para ficar mais durinho. Mas o tempo passou meu filho além de não sustentar o pescoço, não crescia mais e não engordava. E sempre muito irritado, chorando. Aos 6 meses fez a primeira ressonância da cabecinha que não acusou nada relevante. Começamos a fisioterapia. Fomos encaminhado a um geneticista no hospital do Fundão da UFRJ quando começamos a bateria de exames. Muitos exames de sangue e urina na tentativa de encontrar doença metabólica. Enquanto isso o tempo passava. Nosso bebê não sorria mais desde os 5 meses, nunca segurou um brinquedinho, foi perdendo a visão aos poucos. Ele adorava ver galinha pintadinha e perdeu o interesse. Os 6 meses foi o marco da progressão da doença. Meu filho perdeu a capacidade de sugar, e passei a dar tudo na colherzinha. Mas engasgava muito e perdeu a capacidade de deglutir ao ponto de aspirar papinha para o pulmão provocando pneumonia. Ficou internado 51 dias no hospital, 21 na UTI. Teve alta no dia 06 de julho. Cuidou da pneumonia e fez gastrostomia, agora se alimenta só pela gastro. Está mais gordinho e cresceu. Os dias são bastante difíceis, ele sempre muito irritado, quase não abre o olhinho, tem tido febre sem explicação. Tive que aprender a aspirar a secreção e saliva que se acumula na boquinha, nariz e garganta - isso tem incomodado muito ele. Não sabemos o que tem pela frente, percebemos que cada dia que passa ele fica mais debilitado. Deus tem nos dado força para cuidar do nosso filhote. Nosso primeiro e único filho.<br />Elba Jane<br />email: eljane21@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-38516028298637729292011-04-25T16:02:41.265-07:002011-04-25T16:02:41.265-07:00Olá a todos tive um primeiro filho que tem hoje 18...Olá a todos tive um primeiro filho que tem hoje 18 anos saudável que correu tudo dentro da normalidade,em Julho de 1996 tive outro e ai sim apareceu esta maldita doença aos 3 meses e faleceu em Março de 1997 na altura eram poucos casos em Portugal no Pediátrico em Coimbra era o terceiro caso, fiz tudo até no estrangeiro para salvar o meu filho e não foi possivel. <br />Desejo ás famílias que tenham a maior força, principalmente ás mães, a quem neste momento enfrenta este grave problema, escreve a experiencia de quem já passou isto.<br /><br />Um Abraço<br />Paulo Diamantino<br />FundãoPaulo Diamantinonoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-53347118857897828942011-04-15T07:13:46.510-07:002011-04-15T07:13:46.510-07:00Olá,
O filho da minha irmã, o Rafinha, foi diagno...Olá, <br />O filho da minha irmã, o Rafinha, foi diagnosticado com a doença de krabbe. Ele tem 5 meses e estamos mto aflitos com a evolução da doença. <br />Não sabemos o que esperar e como vai ser daqui pra frente.<br />Alguém pode nos ajudar???<br /><br />Desde já, agradeço,<br />Renata<br />Meu email é: renatadmp@gmail.comUnknownhttps://www.blogger.com/profile/16934676260645657735noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-63971215196691273762011-03-29T08:49:21.957-07:002011-03-29T08:49:21.957-07:00Olá a todos que frequenta este site, eu me chamo j...Olá a todos que frequenta este site, eu me chamo joseane tenho agora 21 anos, faz quase 2 anos que meu filho não esta mais ao meu lado por causa dessa doença maldita.Sera que essa doença não va ter cura?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-48305104635121699742011-03-10T19:57:10.298-08:002011-03-10T19:57:10.298-08:00Meu nome é Luciane e em 2003 tive meu primeiro fil...Meu nome é Luciane e em 2003 tive meu primeiro filho, ele era lindo mais essa maldita doença levou meu filho embora,depois de muito sofrimento ele partiu,com 9 meses de idade em Abril de 2004.Depois disso engravidei novamente e em Agosto de 2005 nasceu meu 2 filho,ele também era lindo e ainda parecia com o irmão,mais nossa felicidade durou muito pouco,com 4 meses meu 2 filho já começou a apresentar os sintomas da doença e depois de muito sofrimento ele também partiu,foi em Agosto de 2007.Esta doença veio ao mundo pra acabar com o sonho de quem quer ser pai e mãe,que é o sonho meu e de meu marido.Em ter uma criança no nosso meio sem passar pelo que ja passamos a perda isso dói demais.Será que um dia esta Síndrome de KRABBE será derrotada? 11/ Março/2011 ás 01:00Luciane C.S.C.noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-76014204755174954502011-03-10T19:52:04.693-08:002011-03-10T19:52:04.693-08:00Meu nome é Luciane e em 2003 tive meu primeiro fil...Meu nome é Luciane e em 2003 tive meu primeiro filho, ele era lindo mais essa maldita doença levou meu filho embora,depois de muito sofrimento ele partiu,com 9 meses de idade em Abril de 2004.Depois disso engravidei novamente e em Agosto de 2005 nasceu meu 2 filho,ele também era lindo e ainda parecia com o irmão,mais nossa felicidade durou muito pouco,com 4 meses meu 2 filho já começou a apresentar os sintomas da doença e depois de muito sofrimento ele também partiu,foi em Agosto de 2007.Esta doença veio ao mundo pra acabar com o sonho de quem quer ser pai e mãe,que é o sonho meu e de meu marido.Em ter uma criança no nosso meio sem passar pelo que ja passamos a perda isso dói demais.Será que um dia esta Síndrome de KRABBE será derrotada? 11/ Março/2011 ás 01:00Luciane C.S.C.noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-58986011750078835392010-12-27T14:58:36.251-08:002010-12-27T14:58:36.251-08:00Infelizmente também tive uma filha com esta sindro...Infelizmente também tive uma filha com esta sindrome ( Krabbe)a reação foi logo depois de tomar a vacina triplice , sintomas : choro irritado , não queria mamar. levei ao pediatra por se mãe a primeira vez , ninguem acreditava em mim , eu Dizia minha filha chora de fome , de dor (colica se contorcia )meu marido na época eu era professora infantil me dizia que eu não sabia ser mãe que so sabia cuidar das crianças na escola , ate que cheguei a um pediatra e me encaminou para o Dr Fernando Arita ( foi mais que que um Neuro pediatra foi um pai pra mim )e disse que o sintona era esta doença rarissima , fez curetragem enviou para LION, e voltou com este diagnóstico sindrome de Krabee, ela tinha muitas convulsões , febre direto , ultimo sorriso foi aos sete meses , perdeu o interrese pela imagem recptiva, (ficava de olhos fechados ) e abria foi muito triste tenho fts dela era um bebe lindo ! , Chamava Isabela ela nasceu no ano de 1988 (2/12) faleceu dia 01 de março de 1990 ( ficou 35 dias na UTI toda com aparelho )os dentoinhos nasceram na UTI.era linda!! Sofri muito mas DEUS foi muito bom não deixou ela sofre mais , minha familia sofria junto , sem poder fazer nada e vendo se alimentando por sonda , passei Natal no quarto do hospital , veio para casa no ano novo mas teve que voltar para o hospital , tomava rivotril e outros remedios que não lembro o nome , fez fisioterapia , fono para ajudar na deglutição.<br />Hoje gostaria de saber se tem algum investimento nesta doença , faz parte da engenharia genética, se ha cura (parece que nos EUA estavam investindo para achar cura para esta doença ? para outras mães não sofrerem mais .) não tinha parentesco nenhum com o marido , minha familia ambos os lados marido e mulher filhos normais , sobrinhos normais , ...porque aconteceu comigo ?<br />Meu nome Maria Luiza Fernandes Salgueira<br />malusal7@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-86331291989497649422010-12-10T16:55:28.282-08:002010-12-10T16:55:28.282-08:00Perdi meu filho com a doença de Mal de Krabbe.Doen...Perdi meu filho com a doença de Mal de Krabbe.Doença maldita que ainda nao tem cura...Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-27445020769314832622010-07-07T14:18:37.560-07:002010-07-07T14:18:37.560-07:00A doenças de Krabbe faz parte de um grupo de doenç...A doenças de Krabbe faz parte de um grupo de doenças que é considerada degenerativa, ou seja, o quadro clincio normalmente tem uma piora progressiva. Pela descrição é de se estranhara mesmo!<br />Caso queira pode entrar em contato com o instituto canguru ( grupo de apoio a doenaçs raras e erros inatos do metabolismo) para melhor esclareciemnto sobre a criança - e-mail canguru@institutocanguru.org.br ou fone: 08007040055"<br /><br />Em 6 de julho de 2010 20:45, Lideranças Zona Norte escreveu:Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18372502200293544853noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-44499758240170674722010-07-06T11:53:29.619-07:002010-07-06T11:53:29.619-07:00meu afilhado tem essa sindrome,ele desenvolveu ess...meu afilhado tem essa sindrome,ele desenvolveu essa doença aos 2 aninhos de vida, a medica disse que ele iria viver até os 5 anos, e hoje ele está com 6 anos e está tendo melhora no quadro.antes ele usava sonda para alimentar, hoje ele alimenta normal. tem médico que axa que ñ é essa doença mas a maioria fala que é sim a doença de krabbe.<br />gostaria de saber mais sobre essa doença.Unknownhttps://www.blogger.com/profile/11763701277445405405noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-85738461602243794002010-05-01T09:02:20.119-07:002010-05-01T09:02:20.119-07:00EU PERDI MEU FILHO POIS ELE TINHA ESSA SINDROME, E...EU PERDI MEU FILHO POIS ELE TINHA ESSA SINDROME, ELE VIVEU ATE 2 ANOS E 2 MESES. SERA QUE AINDA VAI SURGIR CURA PRA ESSA SINDROME.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3920127515392834270.post-14971281531011404472010-04-12T07:23:24.734-07:002010-04-12T07:23:24.734-07:00Olá,gostaria de saber se o paciente com essa sínd...Olá,gostaria de saber se o paciente com essa síndrome podem sentir,e até mesmo ouvir..<br />Cuido de um paciente particular q tem essa síndrome ele tem 7 aninhos e a previsão de vida era até os dois anos...<br />As veses tenho a impressão q ele sente as coisas,até mesmo um carinho.<br />Gostaria de ter mais informações a respeito dessa síndrome.<br />ObrigadaAnonymousnoreply@blogger.com