3º Encontro de Miastenia

Curso de Cuidados Integrativos

 

No Curso de Cuidados Integrativos você poderá desenvolver autoconhecimento, praticando alteridade e transdisciplinaridade no seu dia a dia.

Aberto a profissionais da saúde, educação, administração e áreas correlatas.

Terapeutas, cuidadores, promotores de saúde e qualidade de vida, aproveitem a oportunidade para conhecer um pouco mais sobre esse tema e sobre este curso de especialização inédito no Brasil, ministrado no Unifesp em São Paulo.

Consulte o site para mais informações

Sobre a Conferência Municipal

Conseguimos incluir hoje, dia 30 de Maio de 2015, uma proposta na III Conferência Municipal da Pessoa com Deficiência do município de São Paulo, que solicita ao Ministério da Educação que inclua a disciplina sobre Doenças Raras no currículo dos cursos de Medicina, Enfermagem e Afins.

Professor Orosco

CONVITE- DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

ESTÁ CHEGANDO  O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS,CONTAMOS COM TODA A POPULAÇÃO PAULISTA PARA NOSSO MEGA EVENTO. .DIA DE LEMBRAR QUE AS RARAS EXISTEM E ESTÃO  AQUI ENTRE EM NÓS E NÃO ESCONDIDAS PARA QUE OS NOSSOS POLÍTICOS NÃO POSSAM ENXERGAR, VER QUE .PRECISAMOS DE MEDICAÇÕES DE ALTO CUSTO,DE PROFISSIONAIS HABILITADOS PARA ATENDEREM A DEMANDA ESQUECIDA  DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.NÃO RESOLVE HAVER LEIS SE ELAS NÃO FOREM CUMPRIDAS,VAMOS GRITAR BEM ALTO E NUM BOM TOM:EI ESTAMOS AQUI, E QUEREMOS UM OLHAR ,NÃO DE PIEDADE MAS SIM DE TRANSFORMAR AS POLITICAS PÚBLICAS PARA SEREM CUMPRIDAS.QUEREMOS TRATAMENTOS ADEQUADOS ,QUEREMOS RECONHECIMENTOS,  PROFISSIONAIS DA SAÚDE CAPACITADOS, POIS MUITOS  DESCONHECEM O QUE É UMA DOENÇA RARA. RAROS AINDA TRABALHAM ,QUEREMOS APOSENTADORIAS PARA OS ACAMADOS ,TANTAS LEIS  E MUITAS DELAS DEMORAM SEREM CUMPRIDAS E QUANDO CUMPRIDAS, NOSSA GENTE  MUITAS VEZES FORAM  A ÓBITO.QUEREMOS UM BRASIL DIGNO DE SE MORAR ,ONDE PODEMOS TER ORGULHO DA NOSSA PÁTRIA AMADA,ONDE AO RAROS E AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS  SEJAM  RESPEITADAS PELOS SEUS DIREITOS.

Zenilda Martins
Consultora Científica da  AFAG.
AFAG  de Mãos Dadas com a população em busca de melhor de qualidade de vida para as pessoas com doenças raras e graves.

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

Dia 29 de fevereiro é considerado o dia mundial das doenças raras,por ser ano bissexto comemoramos dia 28 de fevereiro.Esse ano o evento de doenças acontecerá no Parque Ibirapuera ,um dos melhores parque Brasileiros .Contamos com a presença de toda população nesse dia tão especial .

Em breve colocaremos o inicio do evento ,local do Ibirapuera que sucederá esse evento.Brasil de MÃOS DADAS mais uma vez pela causa das doenças raras. A AFAG por sua vez coordenará o evento das doenças raras na maioria  dos estados Brasileiros,sendo ela parceira das associações de doenças raras e graves,unidos em uma só força pela luta do direito do paciente a atendimentos específicos  pela saúde,por exames,medicamentos e pelo direito a acessibilidade.Todos os anos saímos as ruas em busca dos  nossos direitos, e pela igualdade ao atendimento a população Brasileira,que na realidade sofrem e muitas vezes quando o tratamento é chegado,a pessoa já se foi a óbito ,infelizmente  muitas das mortes pela demora ao atendimento .Esse ano contamos com a presença de  todos,num só grito,numa só voz,pois: " JUNTOS SOMOS MAIS".

Zenilda Martins

Consultora Científica da AFAG 

A ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES ,AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES E ASSOCIAÇÕES PARCEIRAS,NUMA SÓ LUTA ,NUM MESMO MOVIMENTO.SACODE BRASIL,ACORDE SENHORES GOVERNADORES ,ESTÁ CHEGANDO "O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS".

O Mundo Vai Parar.As Américas de Mãos Dadas. Brasil e outros países vão  agitar em 28/02/2015 no dia Mundial das Doenças Das Raras.

Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e associações parceiras numa só luta,num mesmo movimento.Sacode Brasil,acorde senhores governadores está chegando o Dia mundial Das Doenças Raras .

O Mundo Vai Parar.As Américas de Mãos Dadas. Brasil e outros países vão  agitar em 28/02/2015 no dia Mundial das Doenças Das Raras.

                                                      

    

Zenilda Martins -Consultora Científica da  AFAG

Lei 15669/15 – Lei de Raras em São Paulo

Lei 15669/15 – Lei de Raras em São Paulo

O Instituto Baresi tem a honra de anunciar que agora é lei em São Paulo. Aproveitamos para agradecer às nossas associações aliançadas, parceiras e amigas, e ao Dep. Estadual Edinho Silva,  ao Ministro Alexandre Padilha e Dep. Federal Renato Simões,  além dos amigos Ernesto Esteves, Nilza Fiúza, Stella Souza e Priscila Luiz, que lutaram conosco todo este tempo.

Obrigado. Agora é lei.

Lei 15669/15 | Lei nº 15.669, de 12 de janeiro de 2015 de São Paulo

Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:
Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:
Artigo 1º – Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado. Ver tópico
Artigo 2º – Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total. Ver tópico
Artigo 3º – O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ver tópico
Artigo 4º – A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras. Ver tópico
Artigo 5º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo: Ver tópico
I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS); Ver tópico
II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras; Ver tópico
III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde; Ver tópico
IV – proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos; Ver tópico
V – avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos; Ver tópico
VI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde; Ver tópico
VII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado; Ver tópico
VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 6º – A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por: Ver tópico
I – Corpo médico; Ver tópico
II – Equipe multidisciplinar; Ver tópico
III – Vetado. Ver tópico
Parágrafo único – O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras. Ver tópico
Artigo 8º – Vetado. Ver tópico
§ 1º – Vetado. Ver tópico
§ 2º – Vetado. Ver tópico
§ 3º – Vetado. Ver tópico
Artigo 9º – Vetado. Ver tópico
Artigo 10 – Vetado. Ver tópico
Artigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei. Ver tópico
Artigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário. Ver tópico
Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará esta lei. Ver tópico
Artigo 14 – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Ver tópico
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) SAMUEL MOREIRA – Presidente Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015. Ver tópico
a) Rodrigo del Nero – Secretário Geral Parlamentar Publicado em : D.O.L. de 13/01/15 – pág. 04 Atualizado em: 13/01/2015 11:18 15669-AL.do

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Anvisa decide retirar o canabidiol da lista de substâncias de uso proibido

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) decidiu nesta quarta-feira (14) retirar o canabidiol da lista de substâncias de uso proscrito.A medida foi aprovada pela Diretoria Colegiada da agência durante reunião em Brasília. Com ela, abre-se o caminho para que a comercialização de medicamentos com a substância seja facilitada no país. Antes, a venda do produto com a substância classificada como proibida era vetada.

Agora, as empresas interessadas poderão produzir e vender derivados de canabidiol após a obtenção de um registro da Anvisa. Há menos de um mês, uma empresa europeia entrou com um pedido para vender medicamentos com a substância, mas ele ainda está em análise e não há prazo para ser concluído. A aquisição do produto deverá ocorer de forma controlada, com a exigência de receita médica de duas vias.A agência também vai criar uma ordem de serviço em regime especial para regulamentar a importação dos remédios com a substância, que continuará pecisando de autorização para ser feita. A resolução ainda não está pronta. Com ela, deve haver uma flexibilização da importação. Segundo Jaime Oliveira, medicamentos já conhecidos pela Anvisa que contêm a substância serão autorizados mais rapidamente do que medicamentos desconhecidos, que precisarão de uma maior análise.O canabidiol é uma substância química encontrada na maconha e que, segundo estudos científicos, tem utilidade médica para tratar diversas doenças, entre elas, neurológicas.O diretor-presidente da Anvisa, Jaime Oliveira, votou pela liberação do uso do canabidiol, mas com controle e com a permanência da necessidade de autorização de importação pela Anvisa. "A reclassificação, por si só, em nada altera o quadro de necessidade excepcional de autorização da Anvisa. Os produtos importados não são só compostos de canabidiol", disse.De acordo com o diretor-presidente, estudos científicos mostraram que o canabidiol não traz dependência. "Portanto não há razões para que ela [a substância] permaneça proibida. Apesar dos relatos bibliográficos, a avaliação nao teve objetivo de comprovar a eficácia do canabidiol e sim o risco de desvios e seu potencial para causar dependência.Segundo Bucaresky, a decisão também será importante para as pesquisas científicas no Brasil. "O efeito prático primeiro é na academia. Vai facilitar as pesquisas e os debates na academia. Outro ponto que vi muito é o acesso. Hoje consegue trazer [o remédio] quem tem estrutura econômica e muitas famílias têm dificuldades de ter acesso."De acordo com a Anvisa, o órgão recebeu até esta terça-feira 374 pedidos de importação da substância para uso pessoal, por meio do pedido excepcional de importação de medicamentos de controle especial e sem registro no Brasil. Desse total, 336 foram autorizados, 20 aguardam o cumprimento de exigência pelos interessados e 11 estão em análise pela área técnica.A Associação dos Magistrados Brasileiros (AMB) divulgou uma nota na qual elogiou a decisão da Anvisa, considerando-a como um "reconhecimento ao pedido de inúmeras famílias que buscaram na Justiça o direito ao tratamento".

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2015/01/anvisa-decide-retirar-o-canabidiol-da-lista-de-substancias-de-uso-proibido.html

Zenilda Martins - Consultora Científica