CONVITE- DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

ESTÁ CHEGANDO  O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS,CONTAMOS COM TODA A POPULAÇÃO PAULISTA PARA NOSSO MEGA EVENTO. .DIA DE LEMBRAR QUE AS RARAS EXISTEM E ESTÃO  AQUI ENTRE EM NÓS E NÃO ESCONDIDAS PARA QUE OS NOSSOS POLÍTICOS NÃO POSSAM ENXERGAR, VER QUE .PRECISAMOS DE MEDICAÇÕES DE ALTO CUSTO,DE PROFISSIONAIS HABILITADOS PARA ATENDEREM A DEMANDA ESQUECIDA  DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.NÃO RESOLVE HAVER LEIS SE ELAS NÃO FOREM CUMPRIDAS,VAMOS GRITAR BEM ALTO E NUM BOM TOM:EI ESTAMOS AQUI, E QUEREMOS UM OLHAR ,NÃO DE PIEDADE MAS SIM DE TRANSFORMAR AS POLITICAS PÚBLICAS PARA SEREM CUMPRIDAS.QUEREMOS TRATAMENTOS ADEQUADOS ,QUEREMOS RECONHECIMENTOS,  PROFISSIONAIS DA SAÚDE CAPACITADOS, POIS MUITOS  DESCONHECEM O QUE É UMA DOENÇA RARA. RAROS AINDA TRABALHAM ,QUEREMOS APOSENTADORIAS PARA OS ACAMADOS ,TANTAS LEIS  E MUITAS DELAS DEMORAM SEREM CUMPRIDAS E QUANDO CUMPRIDAS, NOSSA GENTE  MUITAS VEZES FORAM  A ÓBITO.QUEREMOS UM BRASIL DIGNO DE SE MORAR ,ONDE PODEMOS TER ORGULHO DA NOSSA PÁTRIA AMADA,ONDE AO RAROS E AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS  SEJAM  RESPEITADAS PELOS SEUS DIREITOS.

Zenilda Martins
Consultora Científica da  AFAG.
AFAG  de Mãos Dadas com a população em busca de melhor de qualidade de vida para as pessoas com doenças raras e graves.

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

Dia 29 de fevereiro é considerado o dia mundial das doenças raras,por ser ano bissexto comemoramos dia 28 de fevereiro.Esse ano o evento de doenças acontecerá no Parque Ibirapuera ,um dos melhores parque Brasileiros .Contamos com a presença de toda população nesse dia tão especial .

Em breve colocaremos o inicio do evento ,local do Ibirapuera que sucederá esse evento.Brasil de MÃOS DADAS mais uma vez pela causa das doenças raras. A AFAG por sua vez coordenará o evento das doenças raras na maioria  dos estados Brasileiros,sendo ela parceira das associações de doenças raras e graves,unidos em uma só força pela luta do direito do paciente a atendimentos específicos  pela saúde,por exames,medicamentos e pelo direito a acessibilidade.Todos os anos saímos as ruas em busca dos  nossos direitos, e pela igualdade ao atendimento a população Brasileira,que na realidade sofrem e muitas vezes quando o tratamento é chegado,a pessoa já se foi a óbito ,infelizmente  muitas das mortes pela demora ao atendimento .Esse ano contamos com a presença de  todos,num só grito,numa só voz,pois: " JUNTOS SOMOS MAIS".

Zenilda Martins

Consultora Científica da AFAG