POR FAVOR, se juntar à nossa comunidade de vasculite em todo o mundo na sensibilização de vasculite e da Fundação vasculite.
Acreditamos que todos devem saber sobre vasculite! consciência vasculite é um esforço de base - caracterizada por atividades e eventos de sensibilização em todo o mundo.
Apoiar a consciência Vasculitis!
Lançar uma campanha de conscientização nas mídias sociais. Baixe um dos nossos 2.013 sensibilização cartazes e distribuir via mídias sociais e e-mail para sua família, amigos e colegas de trabalho: 2013 Poster consciência VF ou 2.013 consciência Vasculitis 5 Coisas para saber e compartilhar Poster
"Like" do Facebook page VF
Distribuir folhetos VF aos escritórios dos seus médicos, farmácias, hospitais, escolas e bibliotecas. Faça o download dos folhetos para as doenças individuais.
Entre em contato com a mídia local (rádio e TV) e pedir para ser entrevistado sobre vasculite. Explicar como ele não é tão raro como raramente diagnosticada, descrever os sintomas, e explicar sobre a importância da pesquisa que está sendo realizada para descobrir a causa (s) de vasculite.
Contacte o município clubes, igrejas, sinagogas ou templos e oferecer para falar com seus membros sobre a sua experiência com vasculite.
Clique aqui para fazer download de um mês da consciência da Vasculitis imprensa .
Coordenar um display informativo VF em uma feira de saúde, festival, loja, ou na escola.
Pergunte ao seu governo local para declarar uma proclamação para o mês da Consciência vasculite.
Enviar uma carta a seus representantes governamentais, pedindo-lhes para suportar mais financiamento do governo da pesquisa vasculite no National Institutes of Health. Visite seus representantes no Congresso quando estão visitando seus distritos natais.
Coordenar um evento de angariação de fundos, ou seja, torneio de golfe, caminhada, partido de comensal, venda de garagem, parte especial do presente da ocasião, etc
Mude o seu Facebook Profile Picture durante o mês de maio para mostrar apoio! Clique aqui para baixar um arquivo. jpg da obra.
Viver Vasculitis Extraordinário!
POR FAVOR, enviar uma diversão, uplifting foto bonita sincero de um dia em maio, quando você está fazendo algo ordinário ou extraordinário! Por favor, forneça três frases inspiradoras otimistas sobre toda a "vida" que vai junto com ter vasculite.
Em 100 palavras ou menos, por favor, responda a seguinte pergunta: O que significa viver com vasculite significa para você? As respostas serão publicadas no site da VF e mídias sociais e compartilhados no boletim. Nós queremos ouvir de todos em nossa comunidade vasculite.
As imagens, perfis e histórias será publicada no site da VF e mídias sociais. Envie suas histórias via e-mail ou por correio: Fundação vasculite, PO Box 28660, Kansas City, MO 64188-8660.
Grupos de defesa de pacientes
Parceiros da Fundação Vasculitis com grupos de defesa de pacientes em todo o mundo para melhorar a vida das pessoas que vivem com vasculite.
Aliança para Cryoglobulinemia
Aliança para Cryoglobulinemia é uma rede inclusiva de pacientes, cuidadores, familiares, profissionais da área médica e outros apoiadores dedicados à melhoria da qualidade de vida das pessoas com crioglobulinemia. Para mais informações entre em contato com Marianne Vennitti , 609.519.0585 ou Eileen Propp , 925.315.7273. Visite o site .
Doenças auto-imunes relacionadas Associação Americana (AARDA)
A missão da AARDA é a erradicação de doenças auto-imunes e no alívio do sofrimento eo impacto sócio-econômico de auto-imunidade através de iniciação, fomento e facilitar a colaboração em serviços de pesquisa, educação, defesa e paciente de uma forma eficaz, ético e eficiente. Visite o site.
Associação de Doença de Behçet americano (ABDA)
A missão da ABDA é prestar apoio e informação às pessoas com Behçet e de suas famílias e educar a comunidade médica sobre a doença. Através da educação, apoio, pesquisa e captação de recursos, a ABDA está trabalhando para encontrar uma cura e promover a consciência ea compreensão de Behçet do. Visite o site .
Churg Strauss Syndrome Association (CSSA)
O CSSA trabalha para sensibilizar a opinião pública sobre a Síndrome de Churg-Strauss e presta assistência na compreensão do processo da doença e tratamento. O grupo espera estimular e apoiar a investigação sobre a causa ea cura da CSS. Visite o site .
Friedrich Wegener Society - FWS (Holanda)
O FWS é a organização e para os pacientes com vasculite primária na Holanda. Além disso, ele oferece suporte para familiares, amigos e conhecidos do paciente e é uma fonte de informações para os interessados. Visite o site .
Grupo Paciente Vaskulitis Alemão (Alemanha)
A atribuição do Grupo de Apoio Vaskulitis alemão tem sido e será para dar o apoio necessário aos pacientes e seus familiares para que possam lidar com o diagnóstico sério. Intercâmbio entre pessoas afetadas, por exemplo, em grupos regionalmente estabelecidos, é extremamente importante, pois uma vasculite-paciente geralmente será o único entre sua família ou amigos, entre os pacientes do seu médico e, em muitos casos, até mesmo em seu hospital. Visite o site .
Fundação Kawasaki Disease
A Fundação Kawasaki A doença é parceria dos pais, pacientes e profissionais dedicados ao avanço questões doença de Kawasaki. A Fundação centra-se na consciência, apoio e pesquisa. Visite o site.
Organização Nacional de Doenças Raras (NORD)
NORD é dedicada a ajudar os cerca de 30 milhões de americanos com doenças raras, e as organizações que os servem, por meio de programas de educação, defesa, pesquisa e serviços ao paciente. Visite o site .
A Organização Vasculitis Cryoglobulinemia (CVO)
A missão do CVO é campeão programas de defesa em relação ao cuidado, tratamento, investigação, diagnóstico e uso de cães de serviço para aqueles que sofrem de crioglobulinemia e condições associadas. CVO foi criado para unir os pacientes ea comunidade médica na gestão e chamando a atenção para crioglobulinemia, uma doença sanguínea rara que o fundador / diretor Dr. Diane Dike tem lutado para 23 + anos. Visite o site .
A Fundação Crepúsculo Lauren Currie (LCTF) - Escócia
O LCTF foi criada em outubro de 2010, em memória de Lauren Currie que morreu de vasculite e, especificamente, a condição rara, granulomatose de Wegener (GPA) com a idade de 15. A Fundação está empenhada e focada nos seguintes objetivos: aumentar e manter uma consciência nacional de vasculite, para financiar e produzir material educativo e orientação sobre vasculite, para fornecer subsídios para a pesquisa vasculite. Visite o site .
A poliarterite nodosa Support Network (PSN)
A Rede de Apoio PAN 2012 (PSN) é uma organização sem fins lucrativos com mais de 700 membros em todo o mundo. Pacientes, cuidadores, médicos, especialistas de pesquisa oferecer educação inestimável e apoio através de uma lista de discussão, chat ao vivo as sessões e outros recursos da web. Visite o site .
A Fundação Vasculitis Ricardo Lee (Jamaica)
A fundação foi criada em memória de Ricardo, que faleceu aos 32 anos de complicações decorrentes de vasculite. A fundação organiza eventos de sensibilização e angariação de fundos para aumentar a compreensão de vasculite na Jamaica. Para mais informações envie um email Olive Creary .
Vasculite Foundation Canadá
Vasculite Foundation Canadá é um sem fins lucrativos Corporação canadense. Ela evoluiu em 2008 de granulomatose de Wegener Grupo de Apoio do Canadá, que foi criada em 1998. Este grupo é formado por pacientes, familiares e cuidadores para 15 vasculites. Nosso objetivo principal de apoio ao paciente estende avenidas, como a educação ea pesquisa. Status de associação dupla com a Fundação Vasculitis dá a todos um fórum aberto de informação em todo o mundo e médicos especialistas. Nosso site dá uma visão geral da atividade do grupo e informações de contato. Visite o site .
Vasculite Reino Unido
Anteriormente o Stuart Estranho Vasculitis Trust, a associação Vasculitis Reino Unido consiste de uma rede nacional de grupos de apoio, ajudando a confiança para alcançar seus objetivos, oferecendo apoio aos sofredores, suas famílias e amigos em casa e no exterior. Visite o site .
Wegener Infos Et Autres Vascularites (França)
Nous avons Organizar une trentaine de reuniões publiques d'informações sur soe enfermidades rares, dans les mergulhadores Centros Hospitaliers de France, qui ont Reuni ambiente 2,000 auditeurs. Intervenants tous les membres du Specialistes GFEV (Groupe Français d'Etudes des Vascularites) furent au nombre de 52. Nous avons pu compter sur l'aide très précieuse de 42 mídias (Presse Ecrite, televisores, rádios ...) Que nous remercions très sincèrement. Visitez leur sítio web.
West Country Support Group (Inglaterra)
Para mais informações sobre o Grupo de Apoio ao País Ocidente entre em contato com Charlotte Stoner .
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