EURORDIS TV reúne o melhor doenças raras e medicamentos órfãos vídeos em um local conveniente
A Internet contém milhares de vídeos documentando várias atividades e depoimentos da comunidade das doenças raras, muitas das quais podem ser acessados através de sites como o YouTube e Vimeo. Um número crescente desses filmes feitos por profissionais e de alta qualidade documentários estão espalhados por toda a Internet, às vezes aparecendo em contextos impróprios, ao lado de anúncios de tratamentos médicos não regulamentados ou com vídeos sugeridos que pouco têm a ver com o público-alvo, por exemplo. O recém-lançado EURORDIS TV identifica e reúne os melhores raros relacionados com a doença vídeos em um local conveniente, organizados em nove canais específicos: Questões Notícias e atual; Viver com uma doença rara; Grupos de Pacientes; Explicando Doenças Raras; Investigação; Medicamentos Órfãos; Saúde Política; Dia das Doenças Raras, EURORDIS e Eventos.
EURORDIS TV atualmente dá prioridade a vídeos no idioma Inglês (ou aqueles com legendas em inglês), mas sugestões de vídeos em outras línguas que podem ser apresentados em um canal especial dedicado a não-ingleses vídeos são bem vindas.
Cada vídeo em EURORDIS TV podem ser compartilhadas via Facebook ou Twitter ou embutido em um site ou blog. Nós encorajamos você a compartilhar vídeos por meio de suas redes de mídia social ou do seu grupo paciente. Cada semana um "vídeo da semana" nova será destaque na EURORDIS página inicial , bem como através dos eNews semanais Eurordis e da EURORDIS Facebook e Twitter redes.
Se você, seu grupo de doentes, ou alguém que você conhece tem um vídeo para TV EURORDIS envie um email para tv@eurordis.org . Idealmente, o vídeo deve ser publicado no YouTube ou Vimeo, mas se não for, e você pode fornecer permissão para publicar o vídeo original, nós gostaríamos de ouvir de você.
Autor: Louise Taylor, Comunicações e Desenvolvimento Writer, EURORDIS