http://www.afag.org.br/images/Cartilha.pdf
Dra MARIA CECÍLIA J.
B. M. DE OLIVEIRA E BLOG ESTUDANDORARAS RARAS FECHAM PARCERIA PARA DIVULGAÇÃO DA CARTILHA DE DIREITOS DO PACIENTE
O DIREITO À SAÚDE DOS
PACIENTES COM DOENÇAS RARAS
Em primeiro lugar é importante ressaltarmos que, seja um
paciente com doença rara ou um paciente com uma doença de maior prevalência,
ambos perante a lei, possuem os mesmos direitos. E aqui estamos falando,
obviamente da nossa Lei Maior, da nossa Constituição Federal.
O que vai delimitar, definir estes direitos, não será o
fato dessa doença ser rara ou não, mas sim qual o impacto que esta doença tem e
terá na vida deste indivíduo.
Muitas normativas já foram e ainda
são criadas a fim de garantir ou, infelizmente, restringir, direitos dos
pacientes acometidos por doenças raras ou graves.
Muito se tem falado, elaborado, mas infelizmente o que
vemos na prática é a total ausência de um efetivo implemento de políticas
públicas de saúde que visem a garantir a esses pacientes o acesso a exames e
tratamentos que necessitam, bem como o acesso a profissionais de saúde
capacitados.
http://www.afag.org.br/images/Cartilha.pdf