PARCERIAS

terça-feira, 10 de julho de 2012

LANÇAMENTO GRUPO DE Trabalho Doenças raras no Parana

Estiveram presentes entre outro s amigos e parceiros Tania maria Galeazzi Stoppa,Dr Rui Pilotto , Michele Caputo , Fabio Marcassa, Mouseline Torquato Domingos ,Ieda Bussmann ,Cassia Villen , Maurenn Classe, Luciane Passos, Jo Nunes , Maria de Fatima Joaquim Minetto, Walquiria Onete Gomes , Rafael Eugenio Bertoldi , Juliano Gevaerd , Antonio Carlos Santos Lima , APACN












Cardiopatia Congênita


O que é Cardiopatia Congênita?

-        A cardiopatia congênita é a doença na qual há anormalidade da estrutura ou função do coração. Uma a cada 100 crianças nascidas vivas tem algum defeito no coração, porém em algumas crianças isto só é descoberto mais tarde. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Popularmente conhecidos como ¨Sopros¨. Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.
-        A evolução dessas anormalidades no coração é muito variável. Existem doenças que não alteram tempo ou qualidade de vida, mas existem doenças nas quais é impossível a vida extra-útero. Entre estes extremos há uma infinidade de apresentações clínicas possíveis e diferentes tratamentos e perspectivas de vida.
-        O diagnóstico precoce, intrauterino, é importante para o planejamento do parto e pode salvar a vida do bebê, principalmente daqueles acometidos pelos defeitos mais graves.
-        A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP e equipes do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba.
-        Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.
-        Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as  estruturas adequadas ainda são entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.
Texto de Marilene Mendes – Mãe de Cardiopata e apoiadora da APCL.

REUNIÃO TRABALHO GEDR SANTA CATARINA

 F
omos recepcionados nesta segunda feira pe gabinete do deputado Dado Cherem autor da lei





 das doenças raras em santa catarina , onde firmamos parceria de colaboração entre o GEDR e 





www.swbrasil.org.br , com sua representante no estado Sra Josimara Faria com o objetivo 





de colaboração mutua para suporte a pacientes e familiares com doenças raras em 





Florianópolis e interior , visando tambem a realização de encontros seminários e suporte 





jurídico e psicológico , agradecemos em especial a Dra Kelen Carla Bertol e Jaqueline Souza 








pela recepção , parabens a todos