Neurofibromatose Hialina Juvenil

 

Apesar da baixa prevalência das doenças raras RD (1/2,000 pessoas), mais de 6000  são reconhecidas e, portanto, mais de 30 milhões de cidadãos da UE sofrem com essas condições.

A maioria  casos são fatais, crônica e debilitante, que exige especialista em longo prazo e os cuidados formais e informais caro. A falta de diagnósticos e tratamentos eficazes frequentemente está na base da esperança de vida encurtada e qualidade de vida desses pacientes.

Estas características significam que as doenças raras  exigir que os esforços combinados de profissionais de saúde e assistência social, políticos, gestores e pesquisadores para aumentar a disponibilidade de instrumentos eficazes de gestão de doenças para melhorar o atendimento e ampliar tanto a expectativa de vida e Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS).

Dada a natureza e os objetivos do projeto BURQOL-RD, é claro que um beneficiário fundamental dos resultados deste projeto serão as famílias e cuidadores de pessoas afetadas pela RD, um grupo que é frequentemente esquecido quando se considera tais doenças devastadoras.

Conheça os detalhes no site abaixo pesquisa obrigatória para entidades , estudantes e autoridades  

http://burqol-rd.com/index.html

Parceiros - Associados

Parceiro Principal
Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Espanha
Parceiros Associados
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Espanha	Instituto Superior di Sanita (ISS), Itália
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Espanha	Associação Búlgara para a Promoção da Educação e Ciência (Bapes), Bulgária
London School of Economics e Ciências Políticas (LSE-Saúde), Reino Unido	Universidade Paris Val de Marne (Paris 12) [UPVM], França
Leibniz Universidade de Hannover (LUH), Alemanha	O Instituto Sueco para Economia da Saúde (IES), Suécia
Università Commerciale "Luigi Bocconi" (Bocconi), Itália	Centro de Relações Públicas da Fundação de Estudos (CPASF), Hungria
Instituto Mario Negri de Pesquisa Farmacológica (IRFMN), Itália

Convite ao GEDR pelo Ministério da Fazenda Reunião em Brasilia 26/04