Raro, mas fortes juntos é o slogan para este "dia raro para as doenças raras": a 29 de fevereiro de 2012, Dia Internacional das Doenças Raras.Coincidentemente, EURORDIS vai celebrar o seu 15 º aniversário em 2012 com o lema do isolamento para a solidariedade . A máxima comum ésolidarity . Missão da EURORDIS é construir uma comunidade pan-europeia de organizações de doentes e pessoas que vivem com doenças raras, ser a sua voz a nível europeu e - direta ou indiretamente - para lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas. Dia das Doenças Raras objetivo é aumentar a sensibilização para as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes entre o público geral e os tomadores de decisão. O Dia em que gera um impulso político para avançar as políticas nacionais e internacionais em doenças raras.
O movimento de doença rara é baseada na solidariedade. Solidariedade entre os pacientes e familiares, entre os pacientes acometidos pela mesma doença, bem como em todas as doenças raras, enfrentando os desafios comuns. Solidariedade entre os profissionais de saúde, cuidadores e pacientes. Solidariedade entre pesquisadores, clínicos, pacientes e indústria.Solidariedade entre todos os intervenientes e os decisores políticos que representam os interesses da sociedade em geral. Solidariedade entre os países, na Europa e internacionalmente.
Nosso objetivo é promover a solidariedade entre as pessoas que vivem com doenças raras, todas as partes interessadas ea sociedade em geral.
A solidariedade não é desinteressado, é uma convergência de interesses.
Solidariedade é socialmente, economicamente, politicamente e historicamente mais eficiente.
Através da nossa ação que contribuem para repensar a relação entre o indivíduo eo grupo, o interesse pessoal e ao bem comum, em um mundo mais global.
Graças à nossa dedicação individual e coletiva e habilidade, combinada com a nossa inovação e ação, temos o privilégio de contribuir para a criação de um ambiente melhor para as pessoas afectadas por doenças raras, ou mais amplamente uma categoria de pessoas desfavorecidas em nossa sociedade, agora e para gerações futuras. Temos o privilégio de fazer esta sociedade um lugar melhor, mais fraterno para se viver, com base no respeito, justiça, liberdade e amor.
Desejamos a todos um Dia das Doenças Raras de sucesso 2012!
Yann Le Cam
Chief Executive Officer
EURORDIS