Informativo Operação Conta Gotas

Descritivo de Audiencia na Assembleia Legislativa de São Paulo sobre Artrite Reumatoide

P.L 931/2011 em anexo com marcações.

Queridos, estivemos presente na  audiência com o Deputado Estadual Padre Afonso Lobato, para discutir o Projeto de Lei 931/2011 - projeto este que discutimos em nosso último EncontrAR Oficial (08/10) - Agradecemos o nosso querido Luiz Carlos Bosio que tem apoiado e abraçado a nossa causa e foi o intermediador desta audiência.

Confesso que a princípio estava ansiosa, afinal, não é fácil falar ao autor de um  Projeto de Lei que apesar de considerarmos uma excelente iniciativa, esta iniciativa merece uma nova redação.

O Deputado Padre Afonso não somente nos recebeu bem, como nos acolheu, explicamos a ele a nossa causa, nossas necessidades e encontramos total apoio.

Li para o Deputado  o P.L com as observações que fizemos no EncontrAR  e ele confessou que até ele que não tem Artrite nem Artrose compreende que existe algumas incoerências na redação.

Agradeceu a colaboração em comunicar e abriu espaço para nossa contribuição na redação deste texto.

Para isso usaremos a nossa evidência de paciente com Artrite e Artrose, consultaremos  3 médicos  reumatologista e por último a revisão de um advogado, tudo isso para que a nova redação deste P.L tenha grande possibilidade de passar pelo Conselho de Saúde. Porém, neste momento este P.L foi retirado para ser apresentado após a alteração.

Luiz Carlos Bosio, sugeri que este P.L seja incluído a Instância Municipal e que após concluído seja levado ao Ministério da Saúde como proposta nacional, uma vez que segundo o Deputado Padre Afonso Lobato e o Bosio, não costumam ver nada voltado a pessoa com Artrite e Artose em Brasília, especialmento no assunto “Pessoa com Deficiência”

Lembrando que:

Artrite e Artrose não é doença de Idoso, portanto não aceitamos que seja como data inicial (01/10 Dia Nacional do Idoso), sugerimos mudança nesta data, sugestão aceita imediatamente.

-  Ninguém Comemora a Artrite e Artrose - Conscientiza

- Ninguém Previne a Artrite e Artrose – Devemos  levar informações para a sociedade com a intenção de Estabelecer Diagnóstico Precoce

- A dor da Artrite não melhora com o repouso e sim com medicamentos adequados que venham promover a remissão da doença, trazendo qualidade de vida.

- Não queremos qualidade de vida na Velhice, pq vivemos a doença na juventude e muitas vezes na infância.

Presentes nesta audiência: Priscila Torres (artrite reumatoide), Luiz Carlos Bosio (SMPED), René Gerra (artrite reumatoide), Maria Joana (Artrose).

A sala de audiência é pequena não sendo possível levar muitas pessoas, porém na apresentação desta P.L  foi aberta a oportunidade de levar o Grupo EncontrAR.

Estivemos presentes na liderança do P.V, onde conhecemos a Sra. Mara Prado (assessora de imprensa) e  saímos da Assembléia Legislativa com planejamento de realizar um Seminário sobre Artrite e Artrose” para que os parlamentares venham conhecer um pouco da nossa luta.

Vamos mudar a história da Artrite e Artrose em SP!!! 

Obs: Representei nesta audiência o Grupo EncontrAR e o GRUPAR=RP  como Diretora de Comunicação Social. 

Não esqueçam da nossa Campanha “TwitAR” ..              

Bjs.

Priscila Torres Movimento Social Artrite Reumatoide  Colunista no Portal Reumatoguia Diretora de Comunicação Social no GRUPAR-RP Colaboradora no Grupo de Estudos Doenças Raras Coordenadora no Núcleo Regional I do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência Tel: (11) 7842-2937 (nextel)| ID: 107*290 Tim (11) 8619-9801 Oi: (11) 5406-1213

Aguardem, em breve um Blog Novo e ainda + interativo!!