No dia 29/06/2011 ouve a conferencia municipal de saúde de São Paulo , e a nossa vice-presidente Lilian Ventura Manzalli participou como delegada da conferencia .
Já esta como delegada da Estadual , e Federal .
Neste evento ela conseguiu aprovar muitas propostas para as doenças raras.
Propostas - municipais
1- Implantação de pratica de aconselhamento genético para gestantes ,e pessoas portadoras de doenças raras .
2- Ampliação dos estudos dos exames disponíveis para prevenção e tratamento de doenças raras .
3- Farmácia de auto-custo e aumento de medicamentos na lista do remume . Prioritário.
4- Ampliação da grade de medicamentos e diferenciação dos laboratórios para evitar erros de mau uso .
5- Ampliação dos estudos dos exames disponíveis para prevenção e tratamento de doenças genéticas e doenças raras em crianças .
6- Acolhimento qualificado pata todos , com equipe multiprofissional integrada e de capacidade resolutiva ,através de educação continuada para todos os profissionais ,com foco a inclusão .
7- Implantação de equipamentos para atender os casos de pequenas cirurgias , polissonografia , densintometria óssea , ressonância nuclear magnética , eletroneuromiografia, ,pets-can e biopsias favorecendo assim o acesso a integridade da assistência a saúde do cidadão.
8- Aplicar o acesso nas unidades de saúde as especialidades ; fisioterapeuta , fonoaudiólogo , psicólogo , nutricionista terapeuta ocupacional.
Estas vão também para o estado e depois para a federal.
Esta já vale no município , as propostas tem 2 anos para ser implantada.
Moção
Que seja implantada o programa de genética clinica no SUS , conforme preconiza a Portaria 811/2009 do MS , visando o atenção e cuidados , aconselhamento genético ,planejamento familiar com foco nas pessoas com doenças raras, doenças genéticas ,citando entre elas ;
Doença de Huntington , Neurofibromatose , Anemia Falciforme , a
Adrenoleucodistrofia , Fasteogenes Imperfeito , Doença de Cornélio , Porfilia , Mucopolissacaridose , e todas as Doenças Raras e genéticas já classificadas pela organização mundial da saúde.
Ouve outras moções de pessoas amigas sobre doenças raras.
Observação abaixo tem um vídeo da associação de Brasília de doenças raras e neurofibromatose
UM GRANDE BEIJO NO CORACAO
LILIAN MANZALLIBom
ALIANCA BRASILEIRA DE DOENCAS RARAS =ABDR
GRUPO ESTUDANDO DOENCAS RARAS =GEDR
FORUM DOS PORTADORES DE PATOLOGIAS DO ESTADO DE SAO PAULO-FOPPESP
FUNDACAO E INVESTIGACAO DE DOENCAS RARAS-AMERICA LATINA=GEISER
FRENTE BRASILEIRA DO TERCEIRO SETOR=FB
CONSELHEIRADA DA SAUDE DO MUNICIPIO DE SAO PAULO
MEMBRO DO GT DE PATOLOGIA E DOENCAS RARAS