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DOCUMENTO PARA DISCUSSAO NO EVENTO DE 29 DE MAIO

PRINCIPIOS INICIAS PARA PARTICIPAR VOLUNTARIAMENTE DO GRUPO DE ESTUDOS DE DOENÇAS RARAS – NIVEL MEDIO ENIVEL SUPERIOR DIREITOS E DEVERES Actuar com as pessoas, famílias e comunidade é estabelecer uma relação de reciprocidade de dar e receber que exige direitos e impõe deveres. DIREITOS DOS VOLUNTÁRIOS: Desenvolver um trabalho de acordo com os seus conhecimentos, experiências e motivações; Ter acesso a programas de formação inicial e contínua; Receber apoio no desempenho do seu trabalho com acompanhamento e avaliação técnica; Ter ambiente de trabalho favorável e em condições de higiene e segurança; Participação das decisões que dizem respeito ao seu trabalho; Ser reconhecido pelo trabalho que desenvolve com acreditação e certificação. Acordar com a organização promotora um programa de voluntariado, que regule os termos e condições do trabalho que vai realizar. DEVERES DO VOLUNTÁRIO PARA COM PACIENTE E POPULAÇÃO : Respeitar a vida privada e a dignidade da pessoa; Respeitar as convicções ideológicas, religiosas e culturais; Guardar sigilo sobre assuntos confidenciais; Usar de bom senso na resolução de assuntos imprevistos, informando os respectivos responsáveis; Actuar de forma gratuita e interessada, sem esperar contrapartidas e compensações patrimoniais; Contribuir para o desenvolvimento pessoal e integral do PACIENTE E INSTITUIÇÃO ; Garantir a regularidade do exercício do trabalho voluntário. DEVERES DO VOLUNTÁRIO PARA COM GRUPO DE ESTUDOS G.E.D.R : Observar os princípios e normas inerentes à actividade, em função dos domínios em que se insere; Conhecer e respeitar estatutos e funcionamento da organização, bem como as normas dos respectivos programas e projectos; Atuar de forma diligente, isenta e solidária; Zelar pela boa utilização dos bens e meios postos ao seu dispor; Participar em programas de formação para um melhor desempenho do seu trabalho; Dirimir conflitos no exercício do seu trabalho de voluntário; Garantir a regularidade do exercício do trabalho voluntário. Nunca em hipotese nenhuma assumir o papel de representante da organização sem seu conhecimento ou prévia autorização; Utilizar devidamente a identificação como voluntário no exercício da sua actividade; Informar a organização promotora com a maior antecedência possível sempre que pretenda interromper ou cessar o trabalho voluntário. PARA COM OS COORDENADORES Colaborar com os profissionais da organização promotora, potenciando a sua actuação no âmbito de partilha de informação e em função das orientações técnicas inerentes ao respectivo domínio de actividade; Contribuir para o estabelecimento de uma relação fundada no respeito pelo trabalho que cada um compete desenvolver. PARA COM OS OUTROS VOLUNTÁRIOS: Respeitar a dignidade e liberdade dos outros voluntários, reconhecendo-os como pares e valorizando o seu trabalho; Fomentar o trabalho de equipe, contribuindo para uma boa comunicação e um clima de trabalho e convivência agradável; Facilitar a integração, formação e participação de todos os voluntários PARA COM A SOCIEDADE: Fomentar uma cultura de solidariedade; Difundir o voluntariado; Conhecer a realidade sócio-cultural da comunidade, onde desenvolve a sua actividade de voluntário; Complementar a acção social das entidades em que se integra; Transmitir com a sua actuação, os valores e os ideais do trabalho voluntário. Norma faz parte do termo de parceria e do termo de confidencialidade para com o G.E.D.R GRUPO DE ESTUDOS DE DOENÇAS RARAS

A Síndrome da fibrose sub-retiniana difusa

INTRODUÇÃO A Síndrome da fibrose sub-retiniana difusa foi descrita inicialmente em 1984 por Palestine(1-2). A partir desta descrição, muitas outras foram relatadas(3-5) associando a doença à Síndrome dos pontos brancos. Outras três entidades fariam parte: a síndrome dos pontos brancos evanescentes (MEWDS), a coroidopatia puntata interna (PIC) e a coroidite multifocal com panuveíte. A fibrose sub-retiniana é uma doença rara que atinge principalmente mulheres de raça negra, jovens, entre a adolescência e terceira década. Apresenta evolução rápida e progressiva, com acometimento inicialmente unilateral, atingindo o olho contralateral em um período de seis meses. É caracterizada por lesões amareladas, profundas, acometendo o epitélio pigmentado da retina (E.P.R.) e coróide, localizadas no pólo posterior, que coalescem em semanas evoluindo para extensas áreas de cicatrizes sub-retinianas. A histopatologia revela espesso tecido fibroso sub-retiniano e infiltrado granulomatoso linfocitário na coróide(6). O prognóstico visual destes pacientes é reservado e a resposta ao tratamento com altas doses de corticosteróides é limitada